Epilepsiechirurgie

Als medicijnen niet werken of teveel bijwerkingen hebben, kan epilepsiechirurgie een mogelijke oplossing zijn. Hierbij haalt de neurochirurg de epilepsiehaard - dat is de plek in de hersenen die epilepsieaanvallen veroorzaakt - weg. Om in aanmerking te komen voor epilepsiechirurgie is vaak een lang en intensief traject aan onderzoeken nodig. Met de EpilepsiechirurgieCheck is het sinds kort mogelijk om redelijk snel te kunnen beoordelen of epilepsiechirurgie bij u als patiënt een goede kans van slagen heeft. 

Opname in het het Academisch Centrum voor Epileptologie

Voor de EpilepsiechirurgieCheck verblijft u één etmaal in bij Kempenhaeghe in Heeze. Met onder meer specifiek MRI-onderzoek en 24-uurs EEG-videoregistratie brengt een team van specialisten uw situatie in kaart. Na vier weken krijgt u een gesprek over de uitslag en hoort u  hoe de artsen epilepsiechirurgie als behandeloptie  inschatten. Als er een goede kans van slagen wordt voorzien, krijgt u ook informatie over het vervolgtraject. U bent hierna tot niets verplicht. U kunt alle tijd die u nodig heeft nemen om te besluiten wat u gaat doen. Kempenhaeghe informeert ook uw eigen neuroloog over de resultaten van de EpilepsiechirurgieCheck. Zo kunt u met uw eigen behandelaar een eventueel vervolg bespreken.

Bent u geïnteresseerd?

Uw neuroloog of huisarts kan u verwijzen naar Kempenhaeghe. Als u dat prettig vindt, kunt u ook eerst contact opnemen met Academisch Centrum voor Epileptologie voor meer  uitleg. De EpilepsiechirurgieCheck valt onder de basisverzekering. Informeert u bij uw eigen zorgverzekeraar naar de voorwaarden. Meer informatie? Kijk op www.kempenhaeghe.nl/onderwerp/epilepsiechirurgiecheck/ Heeft u vragen of wenst u meer informatie, neem dan contact op via het poliklinieksecretariaat van Kempenhaeghe. Dat kan telefonisch via 040-227 97 77 of via per  e-mail: episecr@kempenhaeghe.nl.

We moeten zeker weten dat een operatie en het weghalen van de epilepsiehaard niet tot  grote schade leidt, zoals bijvoorbeeld verlamming, spraak- of geheugenverlies. Het mogelijke effect van de operatie moet opwegen tegen de risico’s.  Als epilepsiechirurgie een behandeloptie voor u of uw kind zou kunnen zijn, doorloopt u een zeer uitgebreid traject. Dit  bestaat uit meerdere vooronderzoeken en kan een langere periode duren. (Langdurige) aanvalsregistratie, MRI-onderzoek en neuropsychologisch onderzoek zijn onderzoeken die minimaal deel uitmaken van het traject. 

Locaties onderzoeken en operatie(s)

De meest voorbereidende onderzoeken en aanvalsregistraties vinden in Kempenhaeghe (Heeze) plaats. Bepaalde onderzoeken zijn in het Maastricht UMC+. Daar vinden ook de hersenoperaties plaats voor volwassenen en kinderen. Het kan ook zijn dat uw kind in UMC Utrecht geopereerd wordt. Als uiteindelijk een hersenoperatie is gedaan, gaat u of uw kind voor de nazorg weer naar Kempenhaeghe.

Verschillende beslismomenten

In elke stap van het traject bepaalt een landelijke Werkgroep Epilepsiechirurgie of vervolg van uw  traject voldoende kansrijk is. Die werkgroep bestaat uit medisch specialisten van de epilepsiecentra en  academische ziekenhuizen. U kunt na iedere stap te horen krijgen dat u in aanmerking komt voor een operatie of niet. Soms zijn aanvullende onderzoeken nodig. Soms is al duidelijk dat een operatie in uw situatie helaas niet mogelijk is. Samen met uw neuroloog en een verpleegkundig specialist bespreekt u na elke fase de uitkomst van de Werkgroep Epilepsiechirurge.  En ook of u na ‘groen licht’ zelf het traject wilt blijven voortzetten.

Bij de meeste patiënten met epilepsie is er een actuele MRI-scan en EEG voorhanden. Als dit niet het geval is, dan krijgt u een MRI-onderzoek poliklinisch bij Kempenhaeghe in Heeze. Naast deze onderzoeken volgen er meer specialistische onderzoeken om de precieze epilepsiehaard te bepalen.

De aanvalsregistratie

Om te kunnen bepalen waar de epilepsiehaard zit, willen we het aanvalsbeeld zo goed mogelijk in kaart brengen. Tijdens een opname worden uw aanval(len) geregistreerd. U bent hiervoor een paar dagen tot maximaal een week in het Opnamecentrum van Kempenhaeghe in Heeze.  De aanvalsregistratie bestaat uit een doorlopende  EEG-registratie en videomonitoring. Uit de EEG-registratie en de videobeelden kunnen artsen hopelijk  afleiden welk gebied in de hersenen de aanvallen veroorzaakt. Met de video-opname worden uw aanvallen in beeld gebracht.  Het kan  nodig zijn om aanvallen op te wekken. 

Een neuropsychologisch onderzoek

Ook vindt er bij Kempenhaeghe een neuropsychologisch onderzoek plaats. Dit onderzoek duurt meestal één dag en bestaat uit testen op het gebied van taal, geheugen, aandacht. 

Begeleiding tijdens het traject

Met de neuropsycholoog kunt u ook bespreken of u tijdens het traject psychologische begeleiding zou willen.  Denk hierbij aan begeleiding op het functioneren na de operatie. En het omgaan met de voorbereidende onderzoeken en de operatie zelf. U moet zelf gemotiveerd zijn, en mentaal en lichamelijk in staat, om het traject te blijven doen.

Vaak kunnen we na de onderzoeksfase in fase 1, een goed advies geven of epilepsiechirurgie mogelijk is of niet. Maar bij een aantal mensen hebben we daarvoor extra onderzoeken nodig. Wat per geval aan vervolg onderzoek nodig  is kan erg verschillen. U krijgt van uw arts te horen welke onderzoeken op welke locatie plaatsvindt.

U kunt bijvoorbeeld denken aan een:

• PET-scan - PET-CT scan | Informatiefolders (mumc.nl)
• SPECT-scan - SPECT scan | Informatiefolders (mumc.nl)
• MEG-scan
• EEG=FMRI-onderzoek
• Gezichtsveldonderzoek -Gezichtsveldonderzoek | Informatiefolders (mumc.nl))
• Bloedvatonderzoek en Wada-test

Enkele vervolgonderzoeken hebben een grotere kans op risico’s. Mocht in uw geval een meer ingrijpend onderzoek nodig zijn, dan wordt u altijd over de risico’s geïnformeerd door uw neuroloog en de arts van het ziekenhuis waar het onderzoek plaatsvindt.

In sommige gevallen hebben we meer informatie nodig  om te bepalen of epilepsiechirurgie mogelijk. is.  We moeten heel precies bepalen waar in de hersenen de epilepsiehaard zit, om te zien of een neurochirurg in dat gebied iets kan weghalen, zonder belangrijke functies in uw hersenen te raken of beschadigen.  In fase 3 gaat het om 2 soorten onderzoeken. U krijgt via uw arts te horen, welk onderzoek voor u van toepassing is.  Voor deze onderzoeken wordt u in het MUMC+ opgenomen voor een operatie.  En dat is bijzonder, want deze operatie is niet bedoeld om te behandelen. Maar om de diagnose verder te kunnen stellen.

Bij een GRID-registratie wordt tijdens een operatie  klein matje met elektroden op de hersenen gelegd. We kunnen hiermee in een breder gebied van de hersenen zien wat waar allemaal zit en welke functies in zich de buurt van de epilepsiehaard bevinden. Na het aanbrengen van het matje start de registratie. Het is het de bedoeling dat u  een epileptische aanval krijgt. Bij dit onderzoek moet die aanval vanzelf ontstaan.  Bij eerdere onderzoeken worden aanvallen soms opgewekt, maar dat zegt niet altijd voldoende over waar de aanval nu precies ontstaat. Dat willen met dit onderzoek achterhalen.  Als we voldoende aanvallen hebben dan stoppen we de registratie. Soms is dat na een paar aantal dagen, soms na een aantal weken. Gemiddeld duurt het een kleine 2 weken tot we voldoende informatie hebben. U bent al die tijd opgenomen op de Epilepsie Monitoring Unit (EMU) van het MUMC+. 

Het verwijderen van het matje dat op de hersenen gelegd wordt, is een tamelijk grote operatie.  Als het kan proberen we dat te combineren met de operatie in fase 4 om de bron van de epilepsie weg te halen. Als iemand uiteraard in aanmerking komt voor een epilepsie-operatie.

Meer informatie leest u ook in de folder: Epilepsie: EEG-registratie in de schedel | Informatiefolders (mumc.nl)).

In sommige gevallen hebben we meer informatie nodig  om te bepalen of epilepsiechirurgie mogelijk. is.  We moeten heel precies bepalen waar in de hersenen de epilepsiehaard zit, om te zien of een neurochirurg in dat gebied iets kan weghalen, zonder belangrijke functies in uw hersenen te raken of beschadigen.  In fase 3 gaat het om 2 soorten onderzoeken. U krijgt via uw arts te horen, welk onderzoek voor u van toepassing is.  Voor deze onderzoeken wordt u in het MUMC+ opgenomen voor een operatie.  En dat is bijzonder, want deze operatie is niet bedoeld om te behandelen. Maar om de diagnose verder te kunnen stellen.

Bij een stereo EEG (link) brengen we dieper in de hersenen elektrodes aan via gaatjes in de schedel. Hiermee kunnen we beter de diepere functies in de hersenen lokaliseren. Om de diepelektroden goed te plaatsen, is het nodig om een frame heel stevig op het hoofd te plaatsen. Dat is een pijnlijk onderdeel van het onderzoek, maar wel nodig om de elektrodes op de juiste plek te kunnen richten. Zelfs een hele  kleine beweging veroorzaakt een afwijking op de plek in de hersenen waar we moeten zijn. Dat willen we natuurlijk voorkomen.

Voor de meeste patiënten vindt de registratie en verder onderzoek plaats bij Kempenhaeghe. U wordt hier de dag na de operatie met de ambulance naar toegebracht. Tijdens de registratie gaan we bepaalde diepe hersengebieden stimuleren. Dat doen we met kleine  stroomstootjes op de elektrodes . Hiermee schakelen we op die plek de hersenfunctie heel even uit. Daardoor kunnen we testen of er in dat gebied bepaalde hersenfuncties zijn waar de neurochirurg extra voorzichtig moet zijn bij het opereren. Of het maakt duidelijk dat een operatie toch niet mogelijk is, omdat de risico’s te groot zijn.
In sommige, uitzonderlijke  gevallen zien we tijdens dit onderzoek waar de aanval van de epilepsie start. Dan kunnen we proberen om op alleen die plek zoveel stroom te zetten om bepaalde eiwitten in de hersenen kapot te maken. Dan is de grote operatie niet altijd meer nodig. 

Op het moment dat we klaar zijn met alle onderzoeken in Kempenhaeghe, gaat de patiënt terug naar Maastricht. Daar  de elektroden uit de hersenen verwijderd  De volgende dag, als alles goed gaat, kunt u  weer naar huis.

Het verwerken van alle gegevens uit de onderzoeken duurt 2 tot 3 maanden. Dan weten we ook of een operatie mogelijk is. 

Als de Werkgroep Epilepsiechirurgie de conclusie trekt dat epilepsiechirurgie mogelijk is, gaat u voor de operatie meestal naar het Maastricht UMC+.  Voor kinderen kan dit soms ook het UMC Utrecht worden.

De operatie is meestal onder volledige verdoving. Als de epilepsiehaard vlak bij belangrijke hersenfuncties zit, is het nodig dat u tijdens de operatie wakker blijft om bepaalde testjes uit te voeren. In dat geval krijgt u een plaatselijke verdoving. Zo'n operatie noemen we de Penfieldprocedure.  De operatie zelf duurt een paar uren. Na zeven tot veertien dagen mag u naar huis.

Wat is belangrijk vooraf aan de operatie?

• Zorg voor een goede conditie
• Zorg voor een positieve mindset.
• Probeer rustig te zijn

Meer informatie over opname

Meer informatie over opname  voor een operatie vindt u op de website van MUMC+. Hier staat ook een film over wat u kunt verwachten als u een operatie binnen het MUMC+ krijgt
Wanneer uw familie niet in de buurt woont van het ziekenhuis, is het mogelijk om in de buurt van het ziekenhuis te overnachten.  

Het herstel na een operatie verschilt voor iedere patiënt. Kinderen herstellen meestal snel. Volwassenen hebben vaak meer tijd nodig voordat ze het dagelijks leven weer kunnen oppakken. Naast het lichamelijk herstel kan ook het geestelijke herstel veel tijd kosten. Het hele genezingsproces kan meer dan een jaar duren. 

Direct na de operatie

De wond is meestal binnen één week na de operatie genezen. De hechtingen worden tien á veertien dagen na de operatie verwijderd. Wordt wond  niet goed beter en is er sprake is van roodheid, koorts, zwelling of vocht of pus die uit de wond komt?  Neem dan contact op met de neurochirurg van het Maastricht UMC+ waar u bent geopereerd.

Als de hechtingen eruit zijn, mag u uw hoofdhuid en haren weer wassen. Wees voorzichtig met shampoo in het gebied rondom het litteken. Bescherm het verse litteken zeker de eerste zes weken tegen felle zon of extreme kou. Blijf uit de zon of draag een hoed, pet of sjaal. Het litteken blij­ mogelijk nog lang gevoelig voor temperatuurverschillen.​​Ongevoeligheid of doofheid op de plaats van het litteken kan ook voorkomen, doordat nog de zenuwbanen nog niet helemaal genezen zijn. Soms is dit voor altijd. U went hier aan.

Pijnstilling en medicatie

Na de operatie schrijft­ de neurochirurg vaak een pijnstiller voor in verband met hoofdpijnklachten. De pijnstilling wordt na veertien dagen langzaam afgebouwd. Als u een zwelling krijgt aan de zijde van uw hoofd die is geopereerd, wordt Dexamethason voorgeschreven. Dit medicijn zorgt voor vochtafdrijving. Als u met ontslag gaat, ontvangt u een afbouwschema van de medicatie

Het is erg belangrijk dat u na de operatie uw anti-epileptica in dezelfde dosering als voor de operatie blij­ innemen. In overleg met uw neuroloog wordt enige tijd na de operatie bekeken of medicatie-afbouw mogelijk is. Voor sommige patiënten is het niet verstandig de medicatie te stoppen, ondanks aanvalsvrijheid. Als u niet aanvalsvrij bent - bijvoorbeeld doordat het onmogelijk was om de hele epilepsiehaard te verwijderen - zal uw arts samen met u proberen te komen tot een zo goed mogelijke behandeling. Het afbouwen gebeurt langzaam volgens een op u persoonlijk afgesproken schema. Als het nodig is helpt de verpleegkundig specialist u hierbij. 

Controles

• Controle bij de neurochirurg:  Ongeveer zes weken tot drie maanden na de operatie heeft­ u een eerste controle bij uw neurochirurg. Verdere afspraken met de neurochirurg hangen af van van uw situatie. Ongeveer drie maanden na de operatie krijgt u een controle MRI-scan. Wanneer nodig wordt het gezichtsveldonderzoek herhaald.
• Controle bij de neuroloog:  Ongeveer twee maanden na de operatie heeft­ u een controle bij  neuroloog in Kempenhaeghe. U ontvangt hiervoor een afspraak via de post. Wanneer nodig krijgt u nog een keer een neuropsychologisch onderzoek.  Daarna blij­ft u poliklinische controles houden. Het doel hiervan is om te volgen wat de invloed van de operatie is.  En de mogelijke medicatie-afbouw totdat het epilepsiechirurgietraject klaar is.
• Verpleegkundig specialist: Tijdens het eerste anderhalf jaar krijgt u nazorg van de verpleegkundig specialist. In Kempenhaeghe bestaat deze nazorg standaard uit een aantal telefonische of poliklinische contactmomenten. Uw persoonlijke situatie rondom de operatie, het herstel en de aanpassing aan de nieuwe situatie, staan centraal. Het eerste contact is ongeveer drie weken na de operatie.

Lichamelijk herstel

• Aanvallen : Als u na de operatie nog epilepsieaanvallen krijgt, betekent dat niet dat de operatie niet is geslaagd. Uw hersenen hebben tijd nodig om helemaal te herstellen. De aanvallen kunnen na de operatie helemaal of voor een deel verdwijnen. Mogelijk ervaart u de aanvallen anders of milder (de aanval zet niet door). Als u (nieuwe) aanvallen krijgt, dan is het belangrijk dat u dit meldt.
• Vermoeidheid : U kunt na de operatie moe zijn. De hersenen moeten herstellen van de operatie. Ook heeft­ u een algehele verdoving gehad en is uw lichamelijke gesteldheid verminderd door de operatie. Vermoeidheid is een duidelijk signaal van het lichaam dat er behoeft­e is aan rust. Het kan helpen om een regelmatig leven te leiden. Of bewust het evenwicht zoeken tussen rust en activiteit. De vermoeidheid kan enige maanden duren.
• Pijn : Hoofdpijn komt regelmatig voor. Hoofdpijnklachten zijn in het begin het gevolg van de operatie. Dit komt omdat o.a. het harde hersenvlies in het operatiegebied gevoelig is. In tweede instantie kunnen hoofdpijnklachten erger worden op het moment dat u over uw grenzen heen gaat. Doe wat rustiger aan, probeer niet over uw grenzen te gaan. Luister naar uw lichaam en bouw activiteiten langzaam op.  Als u een slaapkwaboperatie heeft­ gehad, kunt u pijn ervaren bij het (ver) openen van uw mond. De pijn verdwijnt wisselend van een paar dagen tot weken en soms maanden.  Houdt u er rekening mee dat drukuitoefening op de hersenen door te persen of te bukken ook hoofdpijn met zich mee kan brengen.  Voorkomt u daarom persen (persdrang) wanneer u naar het toilet gaat. Probeert u daarnaast in uw doen en laten door de dag na de operatie zo min mogelijk met het hoofd voorover te bukken (eerder door de knieën proberen te zakken).
• Vrijetijdsbesteding: Bouw rustig uw conditie op door bijvoorbeeld te wandelen en te etsen. Andere sporten worden in de eerste zes weken na de operatie afgeraden, evenals saunabezoek en alcohol. Wilt u vóór de eerste controle bij de neurochirurg op vakantie naar het buitenland, neemt u dan contact op met de neurochirurg.

• Rijgeschiktheid: U wordt rijgeschikt verklaard wanneer u na de operatie tijdens één jaar aanvalsvrij bent. De gang van zaken van het Centraal Bureau Rijvaardigheid (CBR) wordt gevolgd, waarbij u respectievelijk voor twee, drie jaar en uiteindelijk onbeperkt rijgeschikt kunt worden verklaard.

Geestelijk herstel

De eerste periode na de operatie staat niet alleen in het teken van lichamelijk herstel, maar ook van geestelijk herstel en de verwerking. Misschien hee­ft u na de operatie last van vermoeidheid of stemmingsproblemen, soms gecombineerd met angst. Dit kan te maken hebben met een veranderd evenwicht in de hersenen en kan passen bij de verwerking. Meestal zijn deze klachten van voorbijgaande aard. Patiënten met geestelijke klachten of een psychiatrische voorgeschiedenis kunnen gevoeliger zijn voor ontwikkeling van depressieve klachten en angsten. Als het nodig is,  zal er begeleiding worden ingezet

• Relatie: Met het verdwijnen van de epilepsieaanvallen kan de relatie met uw partner veranderen. Sommigen ervaren deze verandering direct als positief. Voor anderen is die verandering wennen, zeker als de partner een rol had in de zorg rondom de epilepsie. Het verdwijnen van de aanvallen kan betekenen dat rollen in de relatie anders komen te liggen. Uw zelfstandigheid en onafhankelijkheid wordt op de proef gesteld. Voor seks zijn er geen algemene beperkingen. Het kan zijn dat u vlak na de operatie hier minder behoeft­e aan heeft­.
• Werk: U kunt in overleg met de arbo-arts uw activiteiten in een opbouwschema op pakken. Uw neuroloog, de verpleegkundig specialist of mogelijk de maatschappelijk werker kunnen hierbij als u dat wilt adviseren. Overhaast het niet en gun uzelf tijd. Als u vóór uw operatie niet werkte en u zich onzeker voelt bij het op pakken van activiteiten, aarzelt u dan niet om hierbij hulp te vragen.