"Dokter, ik wil euthanasie."

“Dokter, als ik naar een verpleeghuis moet, dan wil ik euthanasie.” Een uitspraak die ik iedere week wel voorbij hoor komen op mijn Huntington spreekuur. Meestal volgt  dan een gesprek over de voors en tegens van een gepland levenseinde en niet onbelangrijk: wanneer het wel en niet meer kan of mag.

Vorig jaar koos één van mijn Huntington-patiënten voor euthanasie. Hij had de wens al eerder geuit vanwege de ernst van zijn oncontroleerbare bewegingen. Samen probeerden we medicatie te vinden om de bewegingen zo goed mogelijk te  onderdrukken. Het werkte! Je zou dan zeggen, probleem opgelost. Maar helaas, hij werd zo initiatief loos dat hij volledig van zorg afhankelijk werd.  Hij lag de hele dag op bed en kwam uit zichzelf tot niets meer. Zijn vrouw en ik maakten samen de afweging om de medicatie te stoppen en hem de kans te geven om zelf te beslissen of hij zo verder wilde leven. We hadden wekelijks contact en ik heb ze thuis opgezocht. Soms wil je er als mens simpelweg voor een ander zijn. Zonder witte jas, zonder medische adviezen, gewoon een luisterend oor. Na een lange tijd zorgvuldig overwegen, werd uiteindelijk de knoop doorgehakt. 

Euthanasie is niet de wens om niet meer te willen leven, maar de wens om niet verder te leven met de ziekte waar je aan lijdt. Het is een weloverwogen keuze, waar mensen maanden, zo niet jaren, over nadenken. De ziekte van Huntington gaat gepaard met geheugenproblematiek die in de meeste gevallen uitmondt in een vorm van dementie. Dat gooit roet in het eten. Als je namelijk niet meer in staat bent om zelf te beslissen of je het leven wil verlaten, is euthanasie vaak niet meer mogelijk. Beslissen over je  dood moet immers jouw eigen persoonlijke keuze zijn en van niemand anders. Het is overigens niet zo dat als zich geheugenproblemen aandienen euthanasie niet meer mogelijk is.  Zolang je goed kunt aangeven waarom voor jou het moment is aangebroken dat je niet meer verder wil, de mogelijkheid wel degelijk bestaat. Het veelvuldig bespreken met je behandelend arts of huisarts kan helpen om je toekomstwensen over het leven vroegtijdig kenbaar te maken. Een ander advies is om een gedetailleerde schriftelijke wilsverklaring  op te stellen en deze jaarlijks aan te passen. In sommige gevallen kan je hiermee een mondeling verzoek om euthanasie vervangen.

Het rouwkaartje met een foto van de bewuste patiënt staat nog steeds op mijn werkbureau. Bij het lezen van de ontroerende woorden van zijn vrouw en kinderen, word ik stilletjes nog steeds emotioneel.

Sluit de enquête