Webinars over Huntington

Op 30 oktober jl. organiseerde het Jonge Brein Fonds namens het Maastricht UMC+ expertisecentrum Huntington het webinar ‘Huntington: kinderwens en kinderen krijgen’. De Vereniging van Huntington maakte dit online event financieel mogelijk.
Tijdens dit webinar gaat Kirsten Paulus in gesprek met Mayke Oosterloo, neuroloog bij het Hersen+Zenuw Centrum en Malou Heijligers, klinisch geneticus. De heer en mevrouw Becks delen openhartig hun persoonlijke ervaringen met de ziekte van Huntington en hoe zij hun kinderwens proberen te vervullen.
Mayke Oosterloo over het webinar: “Ik vind het belangrijk dat mensen uit een Huntington-familie goed voorgelicht zijn over de opties als zij gezonde kinderen willen. Niet iedereen is op de hoogte van de mogelijkheden zoals exclusie PGT en middels een webinar kunnen mensen veel informatie krijgen zonder daarvoor een arts te bezoeken. Het is dus anoniem en daarom misschien minder spannend. Zo kunnen ze zich goed voorbereiden op een eventuele afspraak in de toekomst. Ook denk ik dat de persoonlijke verhalen van mensen die een heel proces van PGT hebben doorlopen, waardevol is voor andere mensen in een gelijkwaardige situatie. Het kan hoop geven, duidelijkheid en gevoel dat zij niet de enige zijn.”

In juni vond alweer het derde webinar plaats! Ditmaal over ziek zijn en ziek worden. Maaike Weijers vertelde openhartig wat het voor haar betekent om te weten dat je mutatie drager bent van Huntington. Maar ook hoe het nu is om ziek te zijn. Haar advies: ga niet bij de pakken neerzetten en blijf genieten van alles wat er is.
Kijk hier de webinar terug.

Met heel veel dank aan @verenigingvanhuntington , Health Foundation Limburg & Jonge Brein Onderzoeksfonds Limburg. Door jullie zijn deze webinars mogelijk.