Voorspellend DNA onderzoek
Bij het uitslaggesprek van het voorspellend DNA-onderzoek is de klinisch geneticus aanwezig. Het is verstandig om een naaste of familielid mee te nemen naar dit gesprek.
Aan het begin van het gesprek worden uw naam en geboortedatum gecontroleerd. Daarna wordt de uitslag van het DNA-onderzoek direct met u gedeeld.
Er is tijd om stil te staan bij wat de uitslag met u doet. U kunt vertellen welke gevoelens de uitslag oproept. Ook kunt u vragen stellen.
Mensen die de mutatie dragen, krijgen een verwijzing naar de neuroloog aangeboden. Als iemand dat niet wil, wordt er een telefonisch gesprek gepland met de klinisch geneticus.
Ook mensen die de mutatie niet dragen, worden na het gesprek nog gebeld om te horen hoe het met hen gaat.
Voor iedereen is psychologische ondersteuning beschikbaar, als daar behoefte aan is.
Stellen van de diagnose
Als bij u bekend is dat u de mutatie heeft, wordt tijdens het eerste gesprek besproken of er al tekenen zijn van de ziekte van Huntington.
Als u komt voor de DNA-uitslag vanwege een verdenking op de ziekte van Huntington, wordt de uitslag direct met u gedeeld tijdens het tweede gesprek.
U kunt worden verwezen naar een expertisecentrum dat is aangesloten bij Huntington Nederland. Daar krijgt u zorg van een team met verschillende zorgverleners. Dit heet multidisciplinaire zorg. U krijgt daar ook een casemanager. Soms is dagbehandeling mogelijk.
In het MUMC+ komt u, afhankelijk van uw zorgbehoefte, minimaal één keer per jaar op controle.