De meeste mensen die de aanleg voor de ziekte van Huntington hebben, worden op volwassen leeftijd pas ziek. De ziekte kan helaas ook op de kinderleeftijd beginnen. Dit noemen we de juveniele of pediatrische vorm van Huntington. Deze vorm is heel zeldzaam, geeft andere klachten en de klachten verergeren ook sneller dan op de volwassen leeftijd. Wilt u meer weten over de juveniele vorm van Huntington? Lees dat de folder: Juveniele Huntington.
Er wordt In Nederland onderzoek gedaan naar de juveniele vorm van Huntington, maar ook internationaal. De HDYO (Huntington’s Disease Youth Organisation) heeft samen met de internationale werkgroep voor juveniele Huntington van de European Huntington’s Disease Network (EHDN) de JOIN-HD Registratie opgezet. Dit is een platform waar kinderen, ouders en verzorgers van iemand met juveniele Huntington zich aan kunnen melden. Het doel van JOIN-HD is om een zo groot mogelijk netwerk van families op te bouwen waarin de juveniele vorm van Huntington voorkomt. Op deze manier hopen we meer kennis van Juveniele Huntington te krijgen en toekomstig onderzoek te kunnen ondersteunen.
Wil je meer weten over JOIN-HD? Bezoek dan de website van HDYO. Of vul meteen het registratieformulier in van JOIN-HD. Je hoeft dan alleen je contactgegevens in te vullen en JOIN-HD team neemt contact met je voor meer informatie.
