Juveniele Huntington

Het is zeldzaam maar de ziekte van Huntington kan ook op de kinderleeftijd beginnen. Dit noemen we de juveniele of pediatrische vorm van Huntington. 

In Nederland is veel aandacht voor deze zeldzame vorm van Huntington. Wilt u meer weten over wat juveniele Huntington precies is? Lees dan de folder hiernaast. Daarin staat precies waarin de juviele vorm verschilt van de volwassen vorm.

Ook internationaal is er aandacht voor Juveniele Huntington. De HDYO (Huntington’s Disease Youth Organisation) heeft samen met de internationale werkgroep voor juveniele Huntington van de European Huntington’s Disease Network (EHDN) de JOIN-HD Registratie opgezet. Dit is een platform waar kinderen, ouders en verzorgers van iemand met juveniele Huntington zich aan kunnen melden. Het doel van JOIN-HD is om een zo groot mogelijk netwerk van families op te bouwen waarin de juveniele vorm van Huntington voorkomt. Op deze manier hopen we meer kennis van Juveniele Huntington te krijgen en toekomstig onderzoek te kunnen ondersteunen. Wil je meer weten over JOIN-HD? Klik dan op de button hiernaast en meld je aan via het registratie formulier.