Myotone dystrofie

Behandelingen

Bekijk hier het hele team van het Spierziekten Centrum Maastricht.

  • Revalidatie bij myotone dystrofie

    De revalidatiearts kan bij zwakte van spieren, waardoor het lopen moeilijker gaat, soms aanpassingen of hulpmiddelen adviseren, zoals bijvoorbeeld hogere schoenen, een veer voor de enkel/voet of met op maat gemaakte schoenen. De revalidatiearts kan ook behulpzaam zijn richting werk, hij of zij kan bijvoorbeeld helpen om te bemiddelen door uit te leggen wat men wel en niet kan verwachten van een patiënt met myotone dystrofie. Net als de neuroloog kan de revalidatiearts, indien nodig, chronische fysiotherapie voorschrijven om de conditie van de spieren en het hele lichaam goed te houden. Ook kan een ergotherapeut ingeschakeld worden om te beoordelen of er aanpassingen van de woning nodig zijn, maar ook om te adviseren in hulpmiddelen zoals een scootmobiel.

  • Multidisciplinaire opname bij myotone dystrofie

    Bij myotone dystrofie spelen vaak verschillende problemen. Naast de spierzwakte kunnen er problemen zijn van de longen, het hart, het maagdarmstelsel en in het algemeen dagelijks functioneren. Soms heeft het voordelen deze complexe problemen in kaart te brengen gedurende een opname in het ziekenhuis. De patiënt hoeft niet meerdere keren naar het ziekenhuis te komen, Alle specialisten die nodig zijn, kunnen dan de patiënt zien, evenals bijvoorbeeld de fysiotherapeut, de ergotherapeut, de diëtist en de logopedist. In deze 3- tot 5-daagse opname wordt de problematiek in kaart gebracht en wordt een multidisciplinair behandel- en zorgadvies opgesteld. Circa 6 weken na de opname vindt een eindgesprek plaats, waarin alle resultaten met de patiënt worden besproken. 

  • Medisch maatschappelijk werk bij mytone dystrofie

    Het specifieke doel van het medisch maatschappelijk werk bestaat uit het begeleiden van de patiënt bij psychosociale en emotionele problemen die samenhangen met de aandoening. Specifieke zaken waarbij een maatschappelijk werker behulpzaam kan zijn, zijn bijvoorbeeld problemen rondom werk of passende arbeid, vragen over regelingen, uitkeringen, wetgeving, en financiën, problemen met instanties, problemen met de verzorging, of problemen in de relatie tussen partners, zoals te zware last bij de partner door mantelzorg.
    Indien u bovenstaande problemen herkent, bespreek dit dan met u behandelend arts.

  • Logopedie bij myotone dystrofie

    Als gevolg van myotone dystrofie kan het voorkomen dat de spraak minder goed te verstaan is en dat u moeite heeft met slikken. Ook zonder dat u het merkt, kan er ongewenst voedsel achterblijven in uw keel. Zo kan er voedsel terechtkomen in uw luchtpijp en longen, met alle nare gevolgen van dien (verslikken, infecties, longontsteking). Het is daarom erg belangrijk dat het slikken zo veilig mogelijk verloopt. De logopedist helpt u graag bij het veilig slikken, en bij het duidelijker spreken.

  • Fysiotherapie bij myotone dystrofie

    De fysiotherapeut richt zich met name op de gevolgen van myotone dystrofie op het gebied van bewegen. Er kan afname van spierkracht en/of verminderde algehele lichamelijke conditie zijn, wat onder andere invloed kan hebben op de loopafstand of de manier van lopen.

    De fysiotherapeut zal verschillende testen uitvoeren om de aard en de ernst van de problemen in kaart te brengen. Na aanleiding van deze inventarisatie krijgt u advies over de juiste mate van lichamelijke activiteit afgestemd op uw persoonlijke situatie.

    Daarnaast kan de fysiotherapeut u adviseren over eventuele loophulpmiddelen en aangepast schoeisel.

  • Ergotherapie bij myotone dystrofie

    Ergotherapie houdt zich bezig met het dagelijks handelen van mensen met als doel ervoor te zorgen dat u zo goed mogelijk kunt functioneren in de omgeving waarin u leeft, woont en werkt. Niet de ziekte is het richtpunt van de therapie, maar de gevolgen hiervan bij het uitvoeren van uw dagelijkse activiteiten.
    Hierbij kunt u denken aan alle dagelijkse bezigheden, zoals wassen en aankleden, toiletgang, schrijven, koken, huishouden, computeren, tuinieren, klussen, fietsen, autorijden, etc.

    De ergotherapeut onderzoekt samen met u welke activiteiten u belangrijk vindt en welke problemen u hierbij heeft. Daarnaast kan de ergotherapeut u adviseren en begeleiden bij het aanvragen en omgaan met hulpmiddelen en voorzieningen.

    Wanneer u thuis problemen ondervindt bij de dagelijkse bezigheden thuis, maar ook op uw werk, kunt u uw revalidatiearts vragen naar een verwijzing naar een ergotherapeut.

  • Centrum voor thuisbeademing bij mytone dystrofie

    Vermoeidheid wordt vaak gezien bij myotone dystrofie, en is soms het gevolg van onvoldoende ademhaling, vooral ‘s nachts. Indien vermoeidheidsklachten grotendeels worden veroorzaakt door de slechte ademhaling, kan nachtelijke beademing tot een verbetering van de klachten leiden.

    Bij een vermoeden op (nachtelijke) ademhalingsproblemen kan een verwijzing naar een centrum voor thuisbeademing plaatsvinden. Hier zal men in kaart brengen of er (nachtelijke) ademhalingsproblemen zijn, en hoe ernstig deze zijn. Dit gebeurt onder andere door een nachtelijke registratie van de ademhaling en bepaling van het zuurstof- en koolzuurgehalte in het bloed. Soms blijkt dan thuisbeademing nodig te zijn.

    Het doel van thuisbeademing is vooral om de klachten van bijvoorbeeld vermoeidheid en ochtendhoofdpijn te verminderen en hiermee de kwaliteit van leven te verbeteren. In het algemeen sluit men voor het slapen gaan het beademingsapparaat aan en gaat na het ontwaken er weer vanaf. Gedurende de dag ademt men dus zelf. De beademing wordt meestal via een kapje gedaan. Nachtelijke beademing voorkomt dat het koolzuurgehalte in het bloed oploopt en het zuurstofgehalte daalt. De kwaliteit van de slaap kan zo verbeteren, waardoor er meer energie overblijft voor overdag.

  • Cardiologie bij myotone dystrofie

    De cardioloog onderzoekt of er sprake is van geledingsstoornissen van het hart, hartritmestoornissen of problemen met de hartspier zelf. Als dit het geval is, dan kan een pacemaker of een interne defibrillator nodig zijn. Soms worden medicijnen voorgeschreven.

    Pacemaker
    Bij geleidingsstoornissen is het mogelijk om een pacemaker te plaatsen. Een pacemaker is een apparaatje dat ervoor zorgt dat het hart in het juiste ritme blijft pompen. Meestal is het hartritme te langzaam. Zodra het ritme van het hart afwijkt, geeft de pacemaker stroomstootjes af om het hart in het juiste ritme te brengen. De pacemaker heeft een sensor die voortdurend het hartritme bewaakt.

    Interne defibrillator (ICD)
    Soms is het nodig om een interne defibrillator (ICD) te plaatsen. Dit is een klein apparaatje dat onder de huid wordt geplaatst. De ICD kan door één of meerdere elektrische schokken een einde maken aan een te snel hartritme, en zo levensbedreigende ritmestoornissen voorkomen. Een ICD treedt ook in werking bij een te trage hartslag (bradycardie). Hij werkt dan als een normale pacemaker.