Behandeling

Het specifieke doel van het medisch maatschappelijk werk bestaat uit het begeleiden van de patiënt bij psychosociale en emotionele problemen die samenhangen met de aandoening. Specifieke zaken waarbij een maatschappelijk werker behulpzaam kan zijn, zijn bijvoorbeeld problemen rondom werk of passende arbeid, vragen over regelingen, uitkeringen, wetgeving, en financiën, problemen met instanties, problemen met de verzorging, of problemen in de relatie tussen partners, zoals te zware last bij de partner door mantelzorg.
Indien u bovenstaande problemen herkent, bespreek dit dan met u behandelend arts.

Vermoeidheid wordt vaak gezien bij myotone dystrofie, en is soms het gevolg van onvoldoende ademhaling, vooral ‘s nachts. Indien vermoeidheidsklachten grotendeels worden veroorzaakt door de slechte ademhaling, kan nachtelijke beademing tot een verbetering van de klachten leiden.

Bij een vermoeden op (nachtelijke) ademhalingsproblemen kan een verwijzing naar een centrum voor thuisbeademing plaatsvinden. Hier zal men in kaart brengen of er (nachtelijke) ademhalingsproblemen zijn, en hoe ernstig deze zijn. Dit gebeurt onder andere door een nachtelijke registratie van de ademhaling en bepaling van het zuurstof- en koolzuurgehalte in het bloed. Soms blijkt dan thuisbeademing nodig te zijn.

Het doel van thuisbeademing is vooral om de klachten van bijvoorbeeld vermoeidheid en ochtendhoofdpijn te verminderen en hiermee de kwaliteit van leven te verbeteren. In het algemeen sluit men voor het slapen gaan het beademingsapparaat aan en gaat na het ontwaken er weer vanaf. Gedurende de dag ademt men dus zelf. De beademing wordt meestal via een kapje gedaan. Nachtelijke beademing voorkomt dat het koolzuurgehalte in het bloed oploopt en het zuurstofgehalte daalt. De kwaliteit van de slaap kan zo verbeteren, waardoor er meer energie overblijft voor overdag.