In het kort

  • Een Paraganglioom is een gezwel in de hals of het hoofd.
  • Soms kunt u het gezwel zien, soms ook niet.
  • Het is bijna nooit kanker.

    U kijkt samen met uw arts wat het beste is:
    • afwachten en controleren of het Paragangliomen niet groeit
    • een operatie
    • bestraling

Hoe ontstaat een Paraganglioom?

We denken dat bij ongeveer 40 van de 100 mensen met een Paraganglioom een erfelijke ziekte de oorzaak is. Daarom krijgt u extra onderzoek naar uw DNA. Bij ongeveer 60 van de 100 mensen is een erfelijke ziekte niet de oorzaak.

Wat merk ik van een Paraganglioom?

U kunt 1 of meer van deze klachten hebben:

  • minder goed horen
  • een hese stem
  • kloppend gevoel in uw oor
  • geluiden in uw hoofd horen die niet van buiten komen (oorsuizen)
  • moeite met slikken, verslikken
  • duizelig zijn
  • verlamming van uw gezicht
  • hoofdpijn
  • uw hart voelen kloppen (hartkloppingen)
  • veel zweten
  • hoge bloeddruk

Welke onderzoeken krijg ik als ik een paraganglioom heb?

Als u een paraganglioom heeft bent u vaak doorgestuurd naar een expertisecentrum. Dit is een ziekenhuis waar artsen veel ervaring hebben met het behandelen van een paraganglioom.

  • DNA-onderzoek
  • Hormoononderzoek, heeft u te veel hormonen, dan kunt u een MRI-scan of CT-scan van uw borstkas, buik of bekken krijgen.

Behandeling kiezen bij een paraganglioom

Een team van verschillende artsen behandelt u:

  • een kno-arts
  • een radiotherapeut
  • een radioloog
  • een erfelijkheidsarts
  • een hormoonarts
Sluit de enquête