Behandeling
Op dit moment is er geen behandeling die de ziekte van Huntington kan remmen of genezen. Er zijn onderzoeken die kijken naar het effect van bepaalde medicatie die een remmend effect zouden kunnen hebben op het beloop van de ziekte. Deze medicijnen zijn nog niet beschikbaar als behandeling. Wel zijn er medicijnen die sommige symptomen van de ziekte kunnen verbeteren. Zo zijn er medicijnen die de onwillekeurige bewegingen kunnen onderdrukken en medicijnen die gedragsveranderingen als irritatie, depressie en wanen kunnen verbeteren. Welke medicijnen het meest geschikt is, is per persoon anders en moet met u, uw naasten en behandelend arts worden afgestemd.
Niet alleen medicijnen zijn belangrijk in de behandeling en ondersteuning van mensen met de ziekte van Huntington. Zo proberen wij altijd te kijken naar wie u bent en waar uw behoeften liggen. Ook hebben wij aandacht voor de naasten van mensen met de ziekte van Huntington, zoals partners, familieleden en kinderen. Zo hebben wij het online ondersteuningsprogramma Partner in Balans ontwikkeld voor de ziekte van Huntington. Lees hier meer over Partner in Balans.
Begeleiding
Om u als patiënt en naasten zo goed mogelijk te begeleiden in alle stadia van het leven, werkt het Huntington Expertisecentrum Maastricht UMC+ samen met andere zorginstanties. Binnen Nederland wordt multidisciplinaire behandeling aangeboden door verpleeghuizen die gespecialiseerd zijn in de ziekte van Huntington. Deze begeleiding vindt thuis en poliklinisch plaats als mensen thuis wonen en in het verpleeghuis als iemand reeds is opgenomen. De behandeling bestaat uit begeleiding door een psycholoog en maatschappelijk werker, fysiotherapie, ergotherapie, logopedie, diëtiek en een specialist ouderengeneeskunde. Zij werken nauw samen met de behandelend neuroloog en/of psychiater. Het doel van deze begeleiding is ervoor te zorgen dat iemand zo lang mogelijk thuis kan wonen en zo goed mogelijke begeleiding te geven aan de familie en naasten. Deze begeleiding en zorg wordt vergoed door de zorgverzekeraar.
Alle verpleeghuizen die in Nederland Expertise zorg leven zijn verenigd in het Huntington KennisNet Nederland (HKNN). In Limburg en Oost-Brabant werken wij nauw samen met Archipel zorggroep in Eindhoven en de Stichting Land van Horne in Weert e.o.
Buiten Limburg en Oost-Brabant heeft ons Huntington team nauw contact met kenniscentra voor Huntington zoals Atlant in Apeldoorn, Topaz in Katwijk en Mijzo in Geertruidenberg. Dit betekent dat patiënten die de polikliniek in het MUMC+ bezoeken maar buiten de regio wonen, ook zorg op maat krijgen in hun eigen regio. Alle verpleeghuizen met een Huntington Expertise zijn verenigd in het Huntington KennisNet Nederland.
