Expertisecentrum Zeldzame Epilepsie
Wij bieden gespecialiseerde zorg voor patiënten met zeldzame vormen van epilepsie. Dit doen we in nauwe samenwerking tussen Maastricht UMC+, Kempenhaeghe en diverse regionale partners. Ons expertisecentrum is erkend door het Ministerie van VWS én Europees erkend, waardoor patiëntenzorg en wetenschappelijk onderzoek samenkomen om voor iedere patiënt de best mogelijke behandeling te realiseren. Het Expertisecentrum Zeldzame Epilepsie maakt deel uit van het Academisch Centrum voor Epileptologie (ACE), waar artsen en andere zorgprofessionals intensief samenwerken aan het stellen van de juiste diagnose, het bieden van gespecialiseerde zorg en het uitvoeren van onderzoek naar epilepsie met een zeldzame oorzaak.
Wie zorgen er voor u?
Goede epilepsiezorg vraagt om samenwerking. Binnen het expertisecentrum werken specialisten van Kempenhaeghe en Maastricht UMC+ nauw samen, zoals neurologen, klinisch genetici, neuropsychologen, verpleegkundig specialisten, maatschappelijk werkers en experts uit gespecialiseerde laboratoria en onderzoekscentra. Zorg, onderzoek en innovatie zijn hierbij nauw met elkaar verbonden, zodat u altijd toegang heeft tot de meest actuele kennis en behandelmethoden.
Erkend expertisecentrum voor zeldzame epilepsie
Er bestaan verschillende vormen van epilepsie, elk met een eigen oorzaak. Vele vormen zijn zeldzaam en vragen om gespecialiseerde zorg. Deze erkenning laat zien dat wij voldoen aan hoge kwaliteitseisen op het gebied van gespecialiseerde zorg, samenwerking en innovatie.
De aandoeningen die binnen ons expertisecentrum gezien worden
Zorgpaden
In de zorgpaden wordt stap voor stap uitgelegd hoe het onderzoek en de zorg er binnen het expertisecentrum zeldzame epilepsie uitzien voor mensen met epilepsie door een zeldzame oorzaak. De zorgpaden verschillen afhankelijk van de leeftijd en de situatie.
Er zijn meerdere zorgpaden:
- kinderen
- volwassenen,
- de overgang van jeugd naar volwassenheid (transitie).
Elk zorgpad beschrijft duidelijk welke stappen u kunt verwachten, wie uw contactpersonen zijn en hoe de onderzoeken en behandelingen verlopen.
Informatie voor de verwijzer
Huisartsen en specialisten kunnen patiënten met een (verdenking op) epilepsie met zeldzame oorzaak verwijzen naar ons expertisecentrum.
Verwijzen is nog in ontwikkeling en de werkwijze per centrum verschilt. In de loop van komend jaar verwachten we meer duidelijkheid. Voor MUMC+ loopt dit via ZorgDomein; bij Kempenhaeghe wordt dit proces momenteel nog uitgewerkt.
Onderzoek & opleiding
Naast gespecialiseerde patiëntenzorg doen we onderzoek en delen we onze kennis door (toekomstige) zorgprofessionals op te leiden in zeldzame epilepsie. Dat doen we samen met partners in binnen- en buitenland.