Hoe gaat DBS in zijn werk?

Elke patiënt wordt eerst door een neuroloog of psychiater uit het Maastricht UMC+ (of het Academisch Centrum voor Epileptologie) op de polikliniek gezien. Na een eerste evaluatie  en informatieverstrekking (waarbij ook de mogelijke risico's worden besproken), wordt al een eerste selectie gemaakt. Bent u voldoende "uitbehandeld"? Bent u voldoende gemotiveerd? Is er voldoende lijdensdruk? Als het resultaat positief is zowel van de kant van de arts als van u, wordt u aangemeld voor de zogenaamde "screeningsopname" bestaande uit een aantal vooronderzoeken. U krijgt hiervoor een uitnodiging van het secretariaat neurologie of psychiatrie thuis gestuurd. 

Hiervoor wordt u twee dagen opgenomen op de afdeling neurologie of psychiatrie. U wordt multidisciplinair nagekeken, met samenwerking van de afdelingen (indien van toepassing op uw ziektebeeld): neurologie, neurochirurgie, psychiatrie en psychologie, anesthesie.

Er wordt in de meeste gevallen een video van u gemaakt om een beeld te kunnen geven van de toestand van uw ziekte op dat moment. Als u de ziekte van Parkinson heeft, wordt er een video met en zonder medicatie gemaakt om het effect van de medicatie te kunnen beoordelen. Als u epilepsie heeft, wordt er op dit tijdstip geen video gemaakt omdat deze in een eerder stadium meestal in combinatie met een EEG al is opgenomen. Er vindt verder bloedanalyse plaats in het kader van de operatie, u gaat naar de anesthesist, een MRI-scan wordt verricht, een neuropsychologisch onderzoek en een gesprek met de neuropsycholoog. 

Eén maal per maand overlegt het DBS team. Daarin worden de uitslagen van de screeningsopname  besproken. Als er overeenstemming bereikt wordt over de geschiktheid van u als patiënt, voor een DBS-operatie, wordt u daarover ingelicht. Als u de ziekte van Parkinson, dystonie, tremor of epilepsie heeft wordt u door de casemanager gebeld. Zij bespreekt met u een eventuele operatiedatum en plant een afspraak bij de neurochirurg in om de operatie nogmaals met u te bespreken. Indien besloten wordt dat u geen goede kandidaat voor de operatie bent, wordt u uitgenodigd voor een gesprek met de neuroloog die u op de polikliniek heeft gezien. Bij een neuro-psychiatrische aandoeningen hoort u tijdens een gesprek op de polikliniek of de operatie wel of niet geschikt is bevonden voor u. In alle gevallen plant de casemanager in overleg met u de operatiedatum in. 

De operatie wordt steeds op een maandag uitgevoerd. U wordt de donderdag tevoren opgenomen voor het maken van een MRI-scan, die tijdens de operatie wordt gebruikt voor het uitvoeren van de berekeningen. De dag van de operatie wordt het zogenaamde stereotactisch kader op uw hoofd gefixeerd, waarna een CT-scan gemaakt wordt. Middels het stereotactisch kader, de MRI en de CT kunnen de artsen op de millimeter nauwkeurig uitrekenen waar zij in de hersenen moeten zijn. De operatie wordt steeds onder lokale verdoving uitgevoerd. De (lokale) verdoving varieërt van patiënt tot patiënt en is afhankelijk van het ziektebeeld. Bij patiënten met OCD of epilepsie wordt de operatie overigens onder algehele narcose uitgevoerd. Tijdens de operatie worden eerst met zeer fijne test elektroden diepteregistraties uitgevoerd om nogmaals te bepalen of de elektroden op de juiste plek zitten. Daarna wordt de stimulatie aangezet en worden effect en bijwerkingen van de stimulatie getest. Zodra de beste plek bepaald is, wordt de definitieve elektrode geplaatst, na verwijdering van de test elektroden. Vervolgens wordt, indien nodig, aan de andere kant precies dezelfde handeling uitgevoerd. Wanneer u nog niet onder narcose was, wordt u daarna in slaap gebracht voor het plaatsen van de bekabeling onder de huid en de pulsgenerator (batterij/pacemaker). 

Na de operatie wordt u naar de uitslaapkamer (recovery) gebracht en vanuit daar naar de bewaakte afdeling (medium care) op de afdeling neurologie. Hier verblijft u één nacht voor zorgvuldige observatie. De DBS is op dat moment nog niet aangezet. U krijgt daarom uw oude of een deel van uw oude medicatie terug. De dag na de operatie zal een MRI van uw hoofd gemaakt worden om te bekijken of de elektroden juist geplaatst zijn en er geen complicaties zijn opgetreden als een bloeding. U zal daarna worden terug gebracht naar de afdeling neurologie of psychiatrie. Zodra u goed genoeg hersteld bent van de operatie en de wonden goed genezen zijn, kunt u het ziekenhuis verlaten. 

• Bewegingsstoornissen
  Als u DBS heeft gekregen in het kader van de ziekte van Parkinson, dystonie of tremor wordt u twee weken na ontslag uit het ziekenhuis door de neuroloog en/of verpleegkundig specialist en aansluitend door de casemanager op de polikliniek gezien. Uw stimulator wordt dan aangezet. Over het algemeen krijgt u een schema mee naar huis om de stimulatie zelf te verhogen of verlagen en indien nodig medicatie af te bouwen. U krijgt ook uitleg over het gebruik van de patient programmer van de casemanager.  
• Neuropsychiatrische aandoeningen
  Als u DBS heeft gekregen in het kader van het syndroom van Gilles de la Tourette of OCD, wordt u op de afdeling psychiatrie ingesteld en poliklinisch verder vervolgd.  
• Bewegingsstoornissen en neuropsychiatrische aandoeningen
  Na 1 jaar wordt u standaard teruggezien en worden de resultaten in kaart gebracht via specifieke schalen (bv UPDRS-schaal bij patiënten met de ziekte van Parkinson, YGTSS bij patiënten met het syndroom van Gilles de la Tourette), en wordt een controle neuropsychologisch onderzoek verricht. Hetzelfde wordt gedaan na vijf jaar. Als alles goed gaat zien we u één maal per jaar terug. Echter in de beginfase zult u frequent worden gezien (om de aantal weken of maanden). Het is de bedoeling dat u, buiten deze reguliere follow-up momenten, verder gevolgd wordt door de eigen, verwijzend, neuroloog of psychiater, waarbij ervoor gezorgd wordt dat er een korte lijn bestaat tussen de verwijzend neuroloog/psychiater enerzijds en de neuroloog/psychiater uit het Maastricht UMC anderzijds. Dit is echter een beslissing, die u samen met uw behandelend neuroloog/psychiater in uw regio en de neuroloog/psychiater in het Maastricht UMC maakt. 
• Epilepsie
  U blijft onder behandeling van uw neuroloog van het Academisch Centrum voor Epileptologie (ACE). Deze zal de stimulatie gaan instellen en het effect op de epileptische aanvallen hierop met u gaan beoordelen. Voor epilepsie geldt dat de stappen om de stimulatie aan te passen langzaam gedaan moeten worden. Uw behandelend neuroloog bespreekt dit met u. De follow-up zal plaatsvinden in het ACE. 

De pulsgenerator (batterij of pacemaker) heeft een beperkte levensduur. Gemiddeld is deze duur tussen de 3 en 5 jaar. De neuroloog/psychiater houdt in de gaten hoe vol de batterij nog is. Dit kunt u ook zelf middels de patient programmer bekijken. Als de pulsgenerator bijna leeg is, kunt u contact opnemen met de casemanager. Zij plant een operatie, waarbij onder lokale verdoving de pulsgenerator vervangen wordt.