Controle en nazorg
Na het stellen van de diagnose blijft u uw hele leven onder controle voor myotone dystrofie (MD). De aandoening is nog niet te genezen, en de klachten kunnen langzaam veranderen. Daarom is regelmatige controle belangrijk.
De eerste controle vindt plaats binnen een jaar na de diagnose. Daarna komt u elk jaar terug voor een controleafspraak. Als u nieuwe klachten krijgt of als bestaande klachten toenemen, kan een afspraak eerder nodig zijn.
Wat kunt u verwachten tijdens de controles?
- Bespreken van klachten: De neuroloog of verpleegkundig specialist vraagt hoe het afgelopen jaar is gegaan en welke klachten u heeft.
- Medische onderzoeken: Tijdens de jaarlijkse controle worden onderzoeken gedaan, zoals een hartfilmpje of een longfunctieonderzoek.
- Afspraak met andere specialisten: Indien nodig heeft u ook een afspraak met de cardioloog, longarts of een andere specialist.
Afstemmen van de zorg: Samen kijkt u of de zorg nog goed past bij uw situatie en of er aanpassingen nodig zijn.
Welke specialisten zijn betrokken bij de nazorg?
Bij de meeste mensen met myotone dystrofie (MD) zijn de volgende specialisten betrokken bij de nazorg:
- Neuroloog: De neuroloog is de hoofdbehandelaar en volgt het verloop van de ziekte.
- Cardioloog: De cardioloog controleert het hart, omdat MD invloed kan hebben op het hart.
- Longarts: De longarts kijkt naar de ademhaling en longfunctie.
Daarnaast kunnen ook andere zorgverleners betrokken zijn zoals: een revalidatiearts (helpt bij bewegen, hulpmiddelen en energiemanagement), maag‑darm‑leverarts, oogarts, fysiotherapeut, ergotherapeut of andere specialisten afhankelijk van uw vragen en klachten.
Waar vindt de controle plaats?
De jaarlijkse controles voor myotone dystrofie (MD) vinden bij voorkeur plaats in het MD‑expertisecentrum, bestaand uit het Maastricht UMC+ of het Radboudumc in Nijmegen. In deze centra werken artsen en zorgverleners die veel ervaring hebben met MD.
Het is ook mogelijk om de jaarlijkse controle dichter bij huis te laten doen, bijvoorbeeld bij een neuroloog in uw eigen regio. In dat geval moeten losse afspraken worden gemaakt bij de cardioloog en/of longarts voor de controles die normaal in het expertisecentrum plaatsvinden.
Het is belangrijk dat uw behandelend arts ervaring heeft met MD of zich hierin heeft verdiept.
Meer informatie over zorg dicht bij huis vindt u op de website van het expertisecentrum:
https://mdexpertisecentrum.nl/passende-zorg/patienten/zorg-dicht-bij-huis/