Wat is Partner in Balans?
Partner in Balans is een online programma gericht op het aanleren van vaardigheden om de controle terug te nemen in een moeilijke of onzekere situatie en overbelasting in een later stadium te voorkomen. Hoe kun je enerzijds toekomen aan eigen behoeften en gezond blijven, en anderzijds omgaan met veranderingen, onzekerheden en geleidelijke toename van zorg voor je naaste?
Het programma combineert persoonlijke begeleiding door een coach met het volgen van thematische modules in een online omgeving. De modules gaan bijvoorbeeld over ‘acceptatie’, ‘communicatie’, ‘zorgen rondom erfelijkheid’, ‘het combineren van werk en zorg’ of ‘gevolgen voor het gezin’.
Onderzoek
Om de inhoud van het programma zo goed mogelijk te laten aansluiten bij de behoeften van naasten van mensen met de ziekte van Huntington zijn er online groepsgesprekken georganiseerd. Deze studie laat zien dat mantelzorgers van mensen met de ziekte van Huntington tegen veel uitdagingen aanlopen, maar ook factoren ervaren die hen kunnen helpen. Een belangrijk inzicht is dat mantelzorgers vaak worstelen met een balans: ze zorgen intensief voor hun naaste, maar vergeten daarbij regelmatig hun eigen behoeften. Dit kan uiteindelijk hun eigen welzijn en de kwaliteit van zorg beïnvloeden.
Daarnaast ervaren mantelzorgers verschillende moeilijkheden in het dagelijks leven, zoals onbegrip van anderen, gevoelens van eenzaamheid en zorgen over erfelijkheid en kinderen. Ook het omgaan met de symptomen van de ziekte is vaak complex en vraagt voortdurende aanpassing.
Tegelijkertijd zijn er ook dingen die helpen. Steun van familie, vrienden en professionals is belangrijk, net als open praten over de ziekte en het behouden van structuur en rust in het dagelijks leven.
Tot slot geven mantelzorgers aan dat ze behoefte hebben aan ondersteuning die aansluit bij hun persoonlijke situatie. Vooral flexibele, online ondersteuning in combinatie met persoonlijk contact wordt als waardevol gezien. Deze inzichten kunnen helpen bij het ontwikkelen van betere ondersteuning voor mantelzorgers.
Er is een pilotstudie gehouden om in kaart te brengen hoe naasten Partner in Balans ervaren hebben en wat ze ervan vonden. De studie laat zien dat Partner in Balans goed werkt voor mantelzorgers van mensen met de ziekte van Huntington. De deelnemers vonden het programma duidelijk, prettig in gebruik en vooral nuttig in hun dagelijks leven. Ze gaven aan dat ze beter inzicht kregen in hun situatie en meer vertrouwen kregen in hoe ze met moeilijke situaties om kunnen gaan. Ook hielp het programma hen om meer aandacht te hebben voor hun eigen welzijn, naast de zorg voor hun naaste. Daarnaast lijken de eerste resultaten erop te wijzen dat stress en angst bij mantelzorgers afnemen na deelname aan het programma. Zorgverleners (coaches) waren ook positief: zij vonden het programma praktisch, flexibel en goed toepasbaar in hun werk.
Hoewel dit een eerste (kleine) studie is, laten de resultaten zien dat dit soort online ondersteuning veelbelovend is voor mantelzorgers.
Momenteel loopt er een grotere studie waarbij er ruimte is voor 70 deelnemers. U kunt zich hiervoor aanmelden via expertisecentrumhuntington@mumc.nl
