Myotone dystrofie
Myotone dystrofie (MD), ook wel de ziekte van Steinert genoemd, is een zeldzame erfelijke spierziekte. Mensen met MD1 hebben vaak last van moeilijk kunnen ontspannen van spieren (myotonie) en langzaam toenemende spierzwakte.
De behandeling
MD kan nog niet worden genezen. Sommige klachten, zoals problemen met het hart of de longen, kunnen wel worden behandeld. Daarom is het belangrijk dat u jaarlijks op controle komt op de polikliniek.
Tijdens deze controle kijkt het behandelteam hoe het met u gaat en of er veranderingen zijn in uw gezondheid. Zo kunnen problemen vroeg worden ontdekt en kan de zorg op tijd worden aangepast. Dit helpt u om zo goed mogelijk te blijven functioneren in het dagelijks leven.
Deze informatie staat ook beschreven in de folder op de MUMC website, te vinden via de volgende link: https://info.mumc.nl/pub-939 , en op de MD expertisecentrum website: https://mdexpertisecentrum.nl/passende-zorg/patienten/de-behandeling-van-symptomen/
Patiënten met een (mogelijke) spierziekte worden in het Spierziekten Centrum Maastricht UMC+ gezien voor diagnostiek en eventuele verdere behandeling of begeleiding. Spierziekten Centrum Maastricht UMC+ is verbonden aan Spierziekten Centrum Nederland en is aangesloten bij het Europese Referentie Netwerk voor zeldzame neuromusculaire ziekten (EURO-NMD).
Het Spierziekten Centrum Maastricht UMC+ is specifiek erkend voor myotone dystrofie.
Meer informatie: https://mdexpertisecentrum.nl/