Prognose en behandeling van klachten
Er is (nog) geen genezing voor NF2. Wel kunnen artsen de ziekte vaak goed behandelen. De behandelingen zijn vooral bedoeld om klachten te verminderen en om te voorkomen dat tumoren verder groeien. Hierdoor kan uw kwaliteit van leven verbeteren.
Soms is behandelen niet nodig, soms is afwachten juist het beste en in andere gevallen kan een operatie of bestraling nodig zijn. Welke keuze gemaakt wordt, hangt af van uw aandoening én van u als persoon.
Er zijn de volgende behandelingen mogelijk:
Wait and scan
Soms is het niet meteen nodig om te opereren of te bestralen. In dat geval kiezen we voor een ‘afwachtend beleid’. Dat betekent dat we uw aandoening goed in de gaten houden met regelmatige MRI-scans, of andere relevante scans. Ook bespreken we steeds hoe het met u gaat. De uitslag van elke scan wordt samen met u besproken, om vervolgens te bespreken of verder afwachten de beste optie is of dat toch een behandeling ingezet zou moeten worden.
Operatie
Soms is een operatie wel nodig, bijvoorbeeld als de aandoening klachten geeft die groter zijn dan de risico’s van een ingreep. Een operatie wordt uitgevoerd door een neurochirurg of een KNO-arts, afhankelijk van de plek van de aandoening.
Bestraling
Bij sommige patiënten zal bestraling de meest geschikte behandeling zijn. Het kan zijn dat u hiervoor wordt doorverwezen naar het Gamma Knife Centrum in Tilburg of Zwolle. Het Gamma Knife Centrum is aangesloten bij het expertise centrum.
Doelgerichte therapie
Bevacizumab is een medicijn dat voorkomt dat er nieuwe bloedvaten groeien rondom een tumor. Hierdoor krijgt de tumor minder voeding en kan de groei worden afgeremd. Dit soort behandeling noemen we doelgerichte therapie (ook wel targeted therapy genoemd), omdat het zich specifiek richt op een proces dat belangrijk is voor de tumorgroei.
Voor sommige mensen met neurofibromatose type II (NF2) – een aandoening waarbij onder andere brughoektumoren kunnen ontstaan – kan bevacizumab een geschikte behandeloptie zijn. Als bij u sprake is van groei van deze tumoren, zal uw arts met u bespreken of deze behandeling voor u mogelijk en passend is.