Maastricht UMC+
Spierziektencentrum Maastricht
Meer informatie over myotone dystrofie, dunnevezelneuropathie en erfelijkheid.
Zorgstandaard
De zorgstandaard biedt een handvat voor kwalitatieve goede ketenzorg.
Interuniversitair Steunpunt Neuromusculair Onderzoek (ISNO)
Het Interuniversitair Steunpunt Neuromusculair Onderzoek (ISNO) is een stichtingdie zich bezig houdt met wetenschappelijk onderzoek naar het verbeteren van behandelingen voor spierziekten.
Multidisciplinaire richtlijn
De multidisciplinaire richtlijn voor de behandeling en begeleiding van patienten met myotone dystrofie is gereed en kunt u downloaden via de website van de kwaliteitskoepel.
Spierziekten Nederland
Spierziekten Nederland (SN) komt op voor mensen met een spierziekte. Het gaat de SN om een betere kwaliteit van de zorg. Via de website 'Iemand zoals ik' kunt u in contact komen met andere patienten.
Prinses Beatrix Spierfonds
Het Prinses Beatrix Spierfonds heeft één groot doel: alle spierziekten de wereld uit. Ons belangrijkste middel in deze strijd is wetenschappelijk onderzoek. We financieren en stimuleren onderzoek naar genezing en kwaliteit van leven voor spierziektepatiënten.
Centrum voor Neurologische Leer- en Ontwikkelingsstoornissen
Dit Centrum verzorgt diagnostiek en behandeling/begeleiding van kinderen met leer- en/of ontwikkelingprolemen, bij wie wordt vermoed dat die een neurologische oorzaak hebben of bij wie al is aangetoond dat er een neurologische oorzaak is.
E-learning Myotone dystrofie – Hoe krijg ik de juiste zorg?
De e-learning, inclusief 4 filmpjes, is bedoeld voor mensen met MD en voor mantelzorgers, partners en kinderen. Door deze cursus te volgen, weet men beter welke zorg nodig is en hoe je de juiste zorg krijgt. De e-learning is gratis beschikbaar via de website.
Myotone Dystrofie Expertisecentrum
In Nederland zijn de universitaire medische centra verbonden via Spierziekten Centrum Nederland. Hierdoor wordt kennis over spierziekten gedeeld, zodat u als patiënt voor een goede diagnose of behandeling terecht kan in elk academisch ziekenhuis. Het Maastricht UMC+ en het Radboudumc te Nijmegen bundelen hun krachten op het gebied van onderzoek naar myotone dystrofie en vormen daarmee het expertisecentrum myotone dystrofie.