Nieuws

Online ondersteuning op maat helpt naasten van Huntingtonpatiënten

De ziekte van Huntington is een erfelijke aandoening met ingrijpende gevolgen voor zowel de mensen die het treft als hun naasten. Maud Daemen onderzocht waar mantelzorgers tegenaan lopen, en ontwikkelde een online zelfmanagementprogramma dat aansluit op hun behoeften. Op 2 juli promoveert zij op haar onderzoek, dat erop duidt dat deze digitale ondersteuning, in combinatie met begeleiding door een getrainde zorgprofessional, mantelzorgers helpt om beter om te gaan met de uitdagingen die de ziekte met zich meebrengt.

De ziekte van Huntington is een erfelijke hersenziekte die meestal tussen het 30e en 50e levensjaar begint en langzaam steeds erger wordt. De aandoening veroorzaakt ongecontroleerde bewegingen, geheugenverlies en veranderingen in gedrag en persoonlijkheid. De ziekte leidt na een periode van 15 tot 20 jaar tot overlijden. Niet alleen degene met de ziekte, maar het hele gezin merkt de impact: partners en kinderen zorgen vaak jarenlang intensief en krijgen daarbij te maken met onbegrip, stigma en een gebrek aan passende hulp. 

Zorg op afstand, maar toch op maat 

Daemen paste het online programma Partner in Balans, dat eerder succesvol werd ingezet bij dementie en de ziekte van Parkinson, aan op de behoeften van naasten van mensen met de ziekte van Huntington. Het programma richt zich op het versterken van veerkracht en het voorkomen van overbelasting. Achttien deelnemers – vooral partners, maar ook enkele broers, en zussen – kozen samen met een zorgprofessional modules die aansluiten bij hun situatie. Zij werkten hier thuis zelfstandig aan, met online begeleiding van een zorgprofessional. “Zorg op afstand, maar toch op maat,” vat Daemen samen. 

De resultaten laten zien dat het programma naasten ondersteunt bij het omgaan met zowel praktische als emotionele uitdagingen, en bijdraagt aan het vertrouwen om de zorg langdurig vol te houden. “Ze vonden herkenning en praktische tips via video’s en verhalen, en kregen meer inzicht in hun eigen behoeften en de veranderende relatie met hun naaste,” zegt Daemen. “De feedback, begeleiding en hulp van de zorgprofessional bij het stellen van doelen werden zeer gewaardeerd en motiveerden deelnemers om het programma te blijven volgen.” 

Gezinsleven en erfelijkheid 

Om het programma op maat te maken, onderzocht Maud Daemen eerst de specifieke behoeften van naasten van mensen met Huntington. “De ziekte begint vaak op relatief jonge leeftijd, tussen het 30e en 50e levensjaar. Het zet het gezinsleven onder druk: werk, gezin en steeds intensievere zorg vragen veel, zowel fysiek als emotioneel,” legt ze uit. “Ook de erfelijkheid maakt het zwaar: kinderen hebben 50% kans om de ziekte te erven, wat zowel bij ouders als hun kinderen angst en onzekerheid oproept. Voor deze thema’s ontwikkelden we extra modules die helpen om balans te vinden, gevoelens te verwerken en moeilijke gesprekken te voeren.” 

Een aantal thema's uit het oorspronkelijke programma speelden ook bij de mantelzorgers van mensen met Huntington. “Veel naasten hebben ondersteuning nodig bij het omgaan met ziekteverschijnselen van hun partner of ouder, maar ook bij het behouden van een gezonde balans tussen zorg en eigen behoeften. Tijd nemen voor een eigen sociaal leven of hobby's roept vaak schuldgevoel op, maar is wel nodig om de zorg langdurig vol te kunnen houden.”  

Vervolgstudie 

Daemen zet haar onderzoek bij het Expertisecentrum Huntington van het MUMC+ na haar promotie voort. De resultaten uit de eerste studie naar Partner in Balans wijzen op minder stress en angst bij naasten, maar een grotere studie is nodig om die effecten goed te onderzoeken. Daarom wordt het programma nu landelijk uitgerold onder een grotere groep mantelzorgers, met als uiteindelijke doel om het structureel op te nemen in de zorg voor naasten van mensen met Huntington. 

Geef uw mening over de website, of vertel ons hoe wij onze website kunnen verbeteren.