Om deze website te kunnen gebruiken dient u Javascript in te schakelen.

Een afspraak op het Huntington Expertisecentrum

Huntington Expertisecentrum MUMC+

De ziekte van Huntington is een erfelijke aandoening die meestal op volwassen leeftijd begint en in de loop van de jaren erger wordt. De meest opvallende symptomen zijn ongewilde bewegingen, achteruitgang van het geheugen (dementie) en gedragsverandering. Uiteindelijk leidt de ziekte na gemiddeld 15 tot 20 jaar tot de dood. Tot op heden is er behalve het bestrijden van de klachten geen behandeling die de ziekte kan stoppen.

kenmerken

In Nederland hebben ongeveer 1.200 tot 1.500 mensen deze ziekte. 6.000 tot 9.000 mensen zijn risicodragers. Risicodragers zijn diegenen waarvan één van de ouders of verwanten de ziekte heeft, maar die zelf (nog) niet ziek zijn.

Integrale zorg
In het Maastricht UMC+ bestaat al jaren lang expertise op het gebied van de ziekte van Huntington. Sinds 2015 is het Maastricht UMC+ officieel benoemd tot Expertisecentrum. Erkenning is een belangrijke stap op weg naar betere integrale zorg voor patiënten met een zeldzame aandoening zoals de ziekte van Huntington.

Specialistische zorg
Het Huntington Expertisecentrum MUMC+ is opgericht om specialistische zorg aan Huntington patiënten en hun familieleden te bieden. Verschillende specialisten werken samen om de zorg zo optimaal en efficiënt mogelijk te maken. Wij werken hierin samen binnen het Huntington Netwerk Zuidoost Nederland om de zorg voor iedereen uit een Huntington familie zo optimaal aan te kunnen bieden en zoveel mogelijk in eigen regio.

Onze zorg is van de wieg tot het graf, waarbij één van de speerpunten van het Huntington Expertisecentrum de begeleiding van paren met kinderwens en het doen van prenatale diagnostiek (onderzoek tijdens de zwangerschap) is.

Wetenschappelijk onderzoek
In het Expertisecentrum wordt de zorg gecombineerd met wetenschappelijk onderzoek. Wij doen zelf wetenschappelijk onderzoek, nemen deel aan internationale onderzoeken en onderhouden nauw contact met internationale experts om nieuwe kennis te delen en initiatieven tot wetenschappelijk onderzoek te stimuleren. Dit maakt het Expertisecentrum tot een plek waar optimale kennis aanwezig is en de beste zorg wordt geboden.

Contact

Voor contact of vragen kunt een mail sturen naar: expertisecentrumhuntington@mumc.nl.

Sluit de enquête