Afspraken en onderzoeken bij het syndroom van Dravet
Op deze pagina leest u welke afspraken en onderzoeken mogelijk zijn bij uw kind wanneer er sprake is van (een vermoeden van) het syndroom van Dravet.
Binnen het Expertisecentrum Zeldzame Epilepsie werken we met een team van zorgverleners die ervaring hebben met Dravet en aanverwante epilepsiesyndromen. Samen met u kijken zij naar wat uw kind nodig heeft. Dit kan gaan om:
- Het stellen van een diagnose
- Begeleiding bij de behandeling
- Advies en ondersteuning in het dagelijks leven
Bij elke afspraak staat uw kind centraal, maar ook u als ouder wordt actief betrokken. We begrijpen dat een bezoek aan de kinderneuroloog of verpleegkundig specialist spannend kan zijn – vooral als u zich zorgen maakt over epileptische aanvallen, de ontwikkeling of het dagelijks functioneren van uw kind. We vinden het belangrijk dat u weet wat u kunt verwachten en dat u uw vragen kunt stellen.
Hiernaast leest u per type afspraak en onderzoek wat u kunt verwachten. Zo kunt u zich goed voorbereiden en weet u bij wie u met uw vragen terechtkunt.
Afspraken en onderzoeken
-
De intake is het eerste gesprek met de kinderneuroloog en de verpleegkundig specialist. Tijdens deze afspraak maakt u kennis met hen en vertelt u wat er speelt bij uw kind. Het doel is om uw kind goed te leren kennen en samen te bekijken wat nodig is.
Tijdens de intake bespreken we onder andere:
- Klachten en symptomen, zoals epileptische aanvallen
- Medicijnen en hun effect of bijwerkingen
- Eerdere onderzoeken en behandelingen
- Medische voorgeschiedenis
- Ontwikkeling en dagelijks functioneren
U kunt ook uw eigen vragen stellen, bijvoorbeeld over:
- School en leren
- Dagritme en slaap
- Praktische zaken thuis
- Zorg en begeleiding
Aan het einde van het gesprek kijken de kinderneuroloog en verpleegkundig specialist samen met u:
- Welke onderzoeken nodig kunnen zijn
- Mogelijke vervolgstappen in de behandeling
- Hoe u en uw gezin het beste ondersteund kunnen worden
De intake helpt om duidelijkheid te krijgen en samen de juiste richting te bepalen voor de zorg van uw kind.
-
Een afspraak met de verpleegkundig specialist is laagdrempelig en praktisch. U kunt hier terecht met vragen over:
- Epilepsie en aanvallen
- Medicijnen en bijwerkingen
- Leefstijl, slaap en school
- Praktische zaken rondom de zorg
De verpleegkundig specialist:
- Geeft uitleg en advies op een begrijpelijke manier
- Helpt u het dagelijks leven met epilepsie overzichtelijk te maken
- Overlegt zo nodig met de kinderneuroloog
- Kan ondersteunen bij het voorbereiden van afspraken of bespreken van vervolgstappen
Deze afspraak is bedoeld om snel antwoord te krijgen op uw vragen en samen te kijken naar oplossingen die passen bij uw gezin en dagelijks leven.
-
Bij een regulier consult ziet u alleen de kinderneuroloog. Tijdens deze afspraak bespreekt u:
- Hoe het gaat met de epilepsie van uw kind
- Recente aanvallen en hun frequentie
- Effect van de medicatie en eventuele bijwerkingen
- Nieuwe klachten of veranderingen
De kinderneuroloog beoordeelt of de behandeling nog passend is en geeft advies over eventuele aanpassingen, zoals medicatie of aanvullend onderzoek.
Een regulier consult helpt om de behandeling goed af te stemmen op uw kind en samen het volgende doel van de behandeling te bepalen.
-
Een diagnostische opname bij Kempenhaeghe duurt vier dagen in de kliniek in Heeze. Tijdens deze dagen doen we uitgebreid onderzoek om een duidelijke diagnose te stellen.
Onderzoeken kunnen zijn:
- 24-uurs video-EEG
- Psychologisch onderzoek (denken en leren)
- Motorisch onderzoek (beweging en houding)
- Logopedisch onderzoek (spraak en taal)
- Gesprekken met maatschappelijk werk
- Onderzoek naar de beste manier om aanvallen te bewaken
Tijdens de opname:
- Krijgt u uitleg over alle onderzoeken
- Is er altijd ruimte om vragen te stellen
- Kan het behandelteam een persoonlijk zorgadvies geven dat past bij uw kind
-
Op de Dravetpoli van Kempenhaeghe worden kinderen met (een vermoeden van) het Dravetsyndroom gezien door een team van specialisten. Tijdens één bezoek kijkt het team samen naar uw kind.
Het team kan bestaan uit:
- Kinderneuroloog
- Neuropsycholoog
- Fysiotherapeut
- Logopedist
- Maatschappelijk werker
- Verpleegkundig specialist
Samen brengen zij in kaart:
- Medische situatie en epilepsie
- Motorische ontwikkeling
- Taal en spraak
- Cognitie en gedrag
U krijgt daarna een duidelijk advies over:
- Beste zorg en behandeling
- Ondersteuning in het dagelijks leven
- Mogelijke vervolgstappen
-
Bij deze afspraak wordt gekeken hoe uw kind beweegt en loopt. Het doel is om te begrijpen:
- Hoe het bewegen verloopt
- Welke uitdagingen er zijn
- Waar ondersteuning of behandeling kan helpen
Het team geeft advies over:
- Therapie en oefeningen
- Hulpmiddelen
- Manieren om bewegen veiliger en makkelijker te maken
Deze afspraak is praktisch en persoonlijk. Er is ruimte om vragen te stellen en samen te kijken naar oplossingen die passen bij het dagelijks leven van uw kind.
Dit onderzoek vindt plaats in het Maastricht UMC+