Internationale Epilepsiedag 9 februari

Verpleegkundig specialist neurologie Ingmar Willems ziet dagelijks hoe groot die impact kan zijn. In zijn spreekkamer ontmoet hij mensen van alle leeftijden. “Kinderen, volwassenen, ouderen, zwangere vrouwen…epilepsie raakt álle fases van het leven.” Toch ziet hij bij al die verhalen vooral één constante: het gaat niet alleen over aanvallen,” zegt hij. “Het gaat over leven, en hoe je dat zo vrij mogelijk kunt blijven doen.”

Epilepsie: meer dan een aanval

Epilepsie zie je niet altijd aan de buitenkant. Tot het ineens gebeurt. Maar wat veel mensen niet weten: na een aanval begint het dagelijkse leven gewoon weer, inclusief onzekerheid, vragen en de hoop dat er niet snel een nieuwe aanval volgt. Daarom staan we op deze dag stil bij alles wat achter de diagnose schuilgaat.

Van eerste klachten tot duidelijkheid

Mensen komen met heel uiteenlopende verhalen bij Ingmar terecht: een wegraking, een vreemde sensatie, een moment waarin iemand “even weg” lijkt te zijn. Soms gaat het uiteindelijk om epilepsie — soms blijkt het iets heel anders.
“We beginnen altijd bij het verhaal van de patiënt,” vertelt Ingmar. “Daarmee krijgen we vaak al veel richting. Daarna volgt, als daar aanleiding voor is, aanvullend onderzoek. Dit kunnen verschillende onderzoeken zijn; bijvoorbeeld een EEG (hersenfilmpje). We willen vooral weten: ís het epilepsie? En zo ja, welke soort?”
Die diagnose brengt vrijwel altijd nieuwe vragen met zich mee. “Mensen willen weten hoe we dit gaan oplossen,” zegt Ingmar. “Wat de prognose is, wat ze kunnen verwachten — en hoe hun leven eruit gaat zien. wat het extra moeilijk maakt is dat we hier niet altijd antwoord op kunnen geven, ook al zouden we dat soms wel willen.

Leven met onzekerheid

Na de diagnose komen zorgen en praktische vragen:

• Mag ik blijven autorijden?
• Wat betekent dit voor mijn werk of studie?
• Komt er weer een aanval? En wanneer dan?
• Wat betekent dit voor de toekomst van mijn kind?
• Hoe zit het met kinderen krijgen, en mijn kinderwens?
  
  Zorgverleners kunnen veel uitleg geven, maar nooit garanderen dat er geen aanvallen meer zullen komen. Dat maakt epilepsie niet alleen een medische aandoening, maar ook een emotionele last.
  Daarom gaat goede epilepsiezorg verder dan medicatie. Ingmar: “Het gaat niet alleen om pillen. Leefstijl speelt een rol — slaaptekort, middelengebruik , stress.  Je kunt niet alles voorkomen, maar je kunt wel omstandigheden verbeteren.” Ook het terugvinden van vertrouwen gebeurt in kleine stappen. “Voor sommige mensen is alleen op de fiets stappen al een enorme drempel,” vertelt hij. “Dan spreken we af: probeer het eens. En ik bel een week later weer. Dat contact — die opvolging — helpt echt.”

Schaamte en begrip

Vooral kinderen en jongeren ervaren soms schaamte of angst. Ze zijn bang om een aanval te krijgen in de klas of in de aula. Dat is begrijpelijk — en precies waarom begrip zo belangrijk is.
De meeste mensen kennen alleen het beeld van een grote aanval, maar er zijn enorm veel verschillende vormen. Die er allemaal anders uit kunnen zien. Begrip begint bij weten wat je moet doen:

• Blijf rustig.
• Blijf bij de persoon.
• Leg iemand voorzichtig op de zij.
• Bel 112 bij twijfel.
• Stop nooit iets in iemands mond.

Samen werken aan betere zorg

Achter de schermen gebeurt veel om epilepsiezorg steeds beter te maken. Het Hersen+Zenuw Centrum van het MUMC+ werkt in het Academisch Centrum voor Epileptologie intensief samen met Kempenhaeghe. Ingmar: “We verwijzen mensen, als ze daar voor in aanmerking komen, vrij snel door voor niet medicamenteuze behandel opties als epilepsiechirurgie of neuromodulatie. Dat doen we samen met Kempenhaeghe. We bekijken gezamenlijk welke mogelijkheden er zijn. Soms kan chirurgie niet, maar dan weet je tenminste waar je staat — en kun je verder.”Deze samenwerking zorgt voor diagnoses, gerichter onderzoek en behandelingen die beter aansluiten op wat iemand nodig heeft.

Hoop voor de toekomst

Gelukkig staat de zorg voor epilepsie niet stil. Onderzoekers en zorgprofessionals binnen het Academisch Centrum voor Epileptologie werken aan manieren om mensen sneller én gerichter te helpen, voor betere diagnostiek, nieuwe behandelingen en meer kennis over epilepsiechirurgie.
Ingmar kijkt vooral uit naar meer voorspelbare zorg in de toekomst: “Het zou mooi zijn als we in een vroeger stadium sneller, gerichter en beter kunnen voorspellen welke behandeling bij welke patiënt past. Nu probeer je een medicijn, werkt het niet, dan ga je verder, en zoeken we naar wat wel past. In de toekomst hopen we sneller te kunnen zeggen: dít past bij jóu.” Dat betekent minder onzekerheid, eerder duidelijkheid én behandelingen die beter aansluiten bij de levensfase waarin iemand zit.  

Meer begrip meer ruimte om te leven

De Internationale Epilepsiedag vraagt aandacht voor alles wat epilepsie met zich meebrengt. Niet alleen voor de aanval zelf, maar ook voor de impact op gezinnen, studie, werk, relaties en zelfvertrouwen. Epilepsie is meer dan een aanval.

Ingmar: “Ik hoop dat we samen blijven kijken naar de mogelijkheden die er wél zijn, naast de uitdagingen die epilepsie met zich meebrengt. Meer kennis en begrip helpen mensen met epilepsie niet alleen om beter ondersteund te worden, maar ook om hun wereld niet kleiner te laten worden — juist groter.”