Betere zorg voor mensen met het 22q11-deletiesyndroom | Hersen+Zenuw Centrum
Claudia Vingerhoets, assistant professor bij onderzoeksinstituut MHeNs van de Faculty of Health, Medicine and Life Sciences van Universiteit Maastricht doet onderzoek naar mensen met een zeldzame genetische aandoening: het 22q11-deletiesyndroom. Haar onderzoek richt zich op het cognitieve functioneren, psychiatrische problematiek (psychoses) en de combinatie daarvan bij volwassen patiënten. Het onderzoek dat ze doet is nauw verweven met haar werk als psycholoog voor mensen met 22q11 op de Genetische Syndromen Poli van ’s Heeren Loo. Ook is ze als psycholoog betrokken bij het 22q11 Expertisecentrum in het Hersen+Zenuw Centrum Maastricht UMC+.
https://www.medischcontact.nl/actueel/laatste-nieuws/auteurs/therese-van-amelsvoort
Het artikel “22q11.2DS: een syndroom tussen wal en schip” op MedischContact.nl gaat over de zorg en herkenning van het 22q11.2 deletie syndroom en de impact op patiënten en hun omgeving. Het is geschreven door een team van deskundigen uit het 22q11 Expertisecentrum en aanverwante organisaties: dr. Erik Boot, dr. Lenneke van Hooijdonk, dr. Michiel Houben en prof. dr. Thérèse van Amelsvoort. In het artikel beschrijven zij hoe dit syndroom beter kan worden herkend en welke zorgvragen vaak spelen bij mensen met 22q11.
https://www.youtube.com/watch?v=zl-2Z9Nb1gM
In deze video van Stichting Steun 22q11 krijgt u een persoonlijke inkijk in het dagelijks leven van mensen met het 22q11 syndroom. Betrokkenen vertellen over hun ervaringen, uitdagingen en wat hen helpt in het omgaan met 22q11. De video laat zien hoe belangrijk herkenning, begrip en passende ondersteuning zijn voor mensen met 22q11 en hun naasten.
22q11 Europe - YouTube
Op dit internationale YouTube-kanaal van 22q11 Europe vindt u video’s en een MOOC (online cursus) over het 22q11 deletie syndroom. 22q11 Europe is de Europese koepelorganisatie van patiëntenverenigingen. Het kanaal biedt informatie, uitleg door deskundigen en ervaringsverhalen, bedoeld voor mensen met 22q11, hun naasten en zorgprofessionals in heel Europa.