-
Stichting Steun 22Q11 - Één naam voor duizenden gezichten biedt informatie, herkenning en steun aan mensen met 22q11 en hun naasten, en brengt lotgenoten met elkaar in contact.
-
https://22q11-expertise.net/het-expertisenetwerk/ is een samenwerkingsverband van zorgverleners en specialisten met ervaring in het 22q11 syndroom. Op de website leest u hoe het netwerk kennis en expertise bundelt om te zorgen voor goed afgestemde zorg in heel Nederland.
-
www.erfocentrum.nl geeft betrouwbare informatie over erfelijke aandoeningen en erfelijkheid, voor patiënten, naasten en zorgprofessionals.
-
Nederland | Zeldzame Aandoening zet zich in voor mensen met een zeldzame aandoening door belangenbehartiging, informatie en het versterken van patiëntenorganisaties.