Zeldzame schedelbasisaandoeningen vragen om gebundelde expertise

Een behandelkeuze met grote gevolgen

Hoe ingrijpend zo'n behandelkeuze kan zijn, werd duidelijk uit het verhaal van Antoinette Kalkman. Haar dochter kreeg in 2016, op 17-jarige leeftijd, de diagnose paraganglioom: een zeldzame tumor bij de schedelbasis, ongeveer zo groot als een golfbal. Een operatie werd voorgesteld, maar vanwege de ligging van de tumor maakten haar ouders zich zorgen over de risico's.  

Antoinette zocht een second opinion bij Radboudumc, waar een ander behandelplan werd voorgesteld. Tijdens de Alliantiedag vertelde ze over de moeilijke keuzes en de gevolgen van de behandelingen. Zo kreeg Femke na een operatie te maken met een aangezichtsverlamming. Haar verhaal maakte duidelijk hoe belangrijk het is om bij complexe aandoeningen zorgvuldig naar de verschillende behandelmogelijkheden te kijken. 
 

Ook Marcel Verhoeven van Stichting Mens Achter de Patiënt leverde een bijdrage. Hij benadrukte het belang van aandacht voor de mens achter de aandoening en de gevolgen die een ziekte of behandeling kan hebben voor het dagelijks leven. De stichting verzorgt onderwijsmodules voor studenten geneeskunde en verpleegkunde om hen bewuster te maken van het perspectief van patiënten.

Meer patiënten, meer ervaring

De schedelbasis ligt onderaan de schedel, direct onder de hersenen. In dit gebied lopen belangrijke zenuwen en bloedvaten. Tumoren en andere afwijkingen kunnen daardoor gevolgen hebben voor bijvoorbeeld het gehoor, het evenwicht, het slikken of de bewegingen van het gezicht. Een behandeling vraagt vaak om een zorgvuldige afweging tussen het behandelen van de aandoening en het voorkomen van schade aan kwetsbare structuren. 

Binnen de Alliantie Schedelbasispathologie bundelen Maastricht UMC+ en Radboudumc hun specialistische kennis. Samen vormen de ziekenhuizen een door het ministerie van VWS erkend expertisecentrum voor vijf groepen zeldzame schedelbasisaandoeningen. Jaarlijks zien beide ziekenhuizen samen ongeveer 450 tot 500 nieuwe patiënten met schedelbasisaandoeningen. Daaronder zijn 200 tot 250 patiënten met een brughoektumor, ook wel een vestibulair schwannoom genoemd. Door hun ervaring te bundelen, kunnen specialisten kennis delen over aandoeningen die relatief weinig voorkomen. 
De samenwerking krijgt onder meer vorm in gezamenlijke multidisciplinaire overleggen, waarin specialisten complexe patiëntsituaties bespreken. Ook werken de ziekenhuizen aan het verder op elkaar afstemmen van hun zorgpaden: afspraken over onderzoek, behandeling en nazorg. Daarmee wordt de gezamenlijke expertise niet alleen gedeeld, maar ook steeds verder ingebed in de dagelijkse patiëntenzorg. 

Onderzoek naar betere behandelkeuzes

De samenwerking biedt ook mogelijkheden voor wetenschappelijk onderzoek. Bij zeldzame aandoeningen zijn de patiëntenaantallen per ziekenhuis vaak beperkt. Door kennis, ervaringen en onderzoeksgegevens te bundelen, kunnen onderzoekers meer inzicht krijgen in het verloop van aandoeningen en de resultaten van behandelingen. 

Tijdens de Alliantiedag presenteerden verschillende promovendi hun onderzoek. Zo werd onderzoek besproken naar de groei van brughoektumoren na een operatie. Soms laten chirurgen bewust een klein deel van de tumor achter om belangrijke zenuwen te beschermen. Onderzoekers bekijken of MRI-beelden kunnen helpen voorspellen of dit achtergebleven tumorweefsel opnieuw zal groeien. Die kennis kan in de toekomst helpen bij de keuze tussen verdere behandeling en controle. 

Ook werd onderzoek gepresenteerd naar het voorspellen van tumorgroei en het effect van bestraling met behulp van MRI. Daarbij wordt onderzocht hoe betrouwbaar deze voorspellingen zijn wanneer beelden met verschillende MRI-scanners en in verschillende ziekenhuizen worden gemaakt. Daarnaast werken onderzoekers van Maastricht UMC+ en Radboudumc samen aan onderzoek naar andere zeldzame schedelbasisaandoeningen, waaronder bepaalde typen tumoren. Door gegevens en behandelervaringen te vergelijken, willen zij beter begrijpen hoe deze aandoeningen zich ontwikkelen en welke behandeling het meest geschikt is.

De meerwaarde van de alliantie

De vakinhoudelijke Alliantiedag Schedelbasispathologie was een inspirerende bijeenkomst, met een open en prettige sfeer. Er was volop ruimte om kennis, onderzoeksresultaten en ervaringen uit de patiëntenzorg te delen en met elkaar in gesprek te gaan.
De meerwaarde van deze samenwerking binnen de Academische Alliantie zit in het bundelen van kennis en ervaring: specialisten bespreken complexe behandelkeuzes, stemmen zorgafspraken op elkaar af en werken samen aan nieuwe inzichten. Vooral bij zeldzame aandoeningen, waarbij specialistische ervaring en voldoende onderzoeksgegevens niet vanzelfsprekend zijn, is die samenwerking van grote betekenis. Zo benutten beide ziekenhuizen elkaars expertise om de zorg voor patiënten met zeldzame schedelbasisaandoeningen verder te verbeteren.