Huntington

Blogs Mayke Oosterloo

Dr. Mayke Oosterloo blogt met regelmaat over haar werk. Als specialist op het gebied van de Ziekte van Huntington deelt ze haar ervaringen. Lees hier haar laatste blog. 

Blogs Mayke OosterlooMayke Oosterloo NeuroloogHuntington Helden"

Nederland klapt voor de zorg. Ambulance, brandweer en politie zetten concerten van sirenes in om ons, de zorgverleners, te bedanken voor onze inzet tijdens de corona-crisis. Wij, de helden van de zorg. Wij klimmen in gele pakken, zetten duikbrillen op en zien er verfomfaaid uit door de strakke mondkapjes. Het is een spannende tijd, ook voor mij. Want wat staat je te wachten?
Ik word met mijn neus op de feiten gedrukt tijdens een telefoongesprek met de man van één van mijn patiënten. ‘We hadden een vakantie geboekt naar Mallorca, die kan dus niet doorgaan. Op zich niet erg. Maar mijn vrouw weet niet of het volgend jaar nog wel mogelijk is.’

 

De corona-crisis komt voor Huntington-patiënten en hun geliefden extra hard aan. Hij vertelt verder: ‘Ze kan niks meer ondernemen. Als ik even een uurtje weg ga, zit ze alleen maar op haar telefoon te staren. Ze mist structuur.’ De ziekte van Huntington zorgt ervoor dat plannen een grote opgave wordt en het tonen van initiatief voor sommige patiënten niet tot nauwelijks lukt. Structuur en regelmaat bieden dan uitkomst. Helaas vallen alle vaste structuren met deze crisis in het water. Met somberheid en boosheid tot gevolg.

En wat doe je als je jouw eigen  geliefde niet meer op mag zoeken in het verpleeghuis? Iedereen begrijpt dat de regering de meest kwetsbare mensen in onze samenleving wil beschermen. Maar het is toch een extreem bittere pil als je elkaar niet meer kan zien of aanraken. Dat laatste is zo ontzettend belangrijk als je jouw emoties allemaal niet meer zo goed kan verwoorden, maar wel voelt.

Twee dagen later hebben we elkaar weer aan de telefoon. Ze staan op het punt de huisartsenpost binnen te lopen. ‘De somberheid is zo erg geworden, ze slaap niet meer. Ze ziet het niet meer zitten’, vertelt hij met een brok in zijn keel. ‘Aan de telefoon zeiden ze dat ik niet mee naar binnen mocht, vanwege de corona. Dat gaat dus mooi niet gebeuren.’ Gelukkig mag hij wel mee naar binnen. Geheel terecht.

Samen met de dienstdoende huisarts en toegewijde collega psychiater, maken we een plan. We bellen de dagen erna. Het gaat wat beter, ze slaapt weer. Ik hang op en denk: ‘De echte helden zijn alle Huntington-patiënten, hun mantelzorgers en geliefden. Dag in, dag uit worden zij geconfronteerd met onzekerheid over de toekomst. Ze worstelen met de veranderingen die de ziekte met zich meebrengt. Ze proberen nieuwe manieren te vinden om hun leven zin te geven. Als je daarover nadenkt, zijn thuis zitten en 1,5 meter afstand houden ineens futiele problemen. Daarom sluit ik af met: #HuntingtonHelden.

 

Eerdere blogs

Oktober 2019: "Huntington op de kinderleeftijd":

Mei 2019: "Dokter, ik wil euthanasie."

Augustus 2019: "Overheidsinstanties: ‘uw zorg, zal ons een rotzorg zijn"