Huntington

Blogs Mayke Oosterloo

Dr. Mayke Oosterloo blogt met regelmaat over haar werk. Als specialist op het gebied van de Ziekte van Huntington deelt ze haar ervaringen. Lees hier haar laatste blog.

 

Blogs Mayke OosterlooMayke Oosterloo Neuroloog“Overheidsinstanties: ‘uw zorg, zal ons een rotzorg zijn’

Heb jij ook altijd zulke positieve ervaringen met overheidsinstanties? Toen ik een jaar of 20 was had mijn vader de belastingpapieren verkeerd voor me ingevuld. Opeens was ik getrouwd met mijn moeder, bezat twee huizen en moest een paar duizend gulden betalen. Dat veroorzaakte toch wat buikpijn, kan ik je vertellen! Gelukkig was de belastingdienst snel overtuigd dat je niet met je moeder getrouwd kan zijn. Heel handig wel: degene die jouw zaak afhandelt, kun je niet direct bellen. Dus, honderd keer je verhaal opnieuw uitleggen, twintig ergerniswekkende deuntjes en dan heb je hem nog niet te pakken! Mis je toevallig zijn telefoontje, begint het hele circus weer van vooraf aan. Inderdaad: ‘leuker kunnen we het niet maken’.

Zo vergaat het nu ook tientallen van mijn patiënten. Neem bijvoorbeeld een jonge vrouw van halverwege de twintig met Huntington. Ze is haar baan kwijt geraakt en zit in de bijstand. Omdat ze vaak haar afspraken vergeet bij de gemeente, wordt ze gekort op haar inkomen en raakt in de schulden. En als je geen afspraken gepland krijgt, omdat je cognitieve stoornissen hebt, lukt het natuurlijk ook niet om die schulden te vereffenen. De verantwoordelijke gemeentebeambte had geen idee wat er met haar aan de hand was, maar gelukkig wel een behandelplan! Al met al duurde het maar liefst een half jaar voordat het UWV haar arbeidsongeschikt verklaarde. Nicht ärgern, nur wundern. 

Maar mijn mond viel een paar maanden geleden pas echt open van verbazing. Het UWV had een patiënte met een progressieve bewegingsstoornis en cognitieve beperking niet volledig arbeidsongeschikt verklaard. Zij en haar echtgenoot zaten huilend tegenover me. In mijn verlof hadden ze dit te horen gekregen en een hoorzitting moeten ondergaan om aan te tonen dat zij toch echt niet meer in staat is om te werken. Alsof ze ergens schuldig aan was! Dan maakt zich toch echt een enorme woede van je meester. Mijn eerdere brief aan het UWV heeft in ieder geval geen zoden aan de dijk gezet. Iedereen met een beetje gezond verstand kan zien hoe beperkt deze vrouw is. Daar hoef je geen opleiding tot medisch specialist voor te hebben gedaan… Maar ook hier nicht ärgern, nur wundern

Begrijp me niet verkeerd. Ik ben heel trots op onze welzijnsstaat. Er zijn heel wat Europese landen waar je veel minder ondersteuning krijgt als je ziek wordt. En er is ook niks mis met kritisch kijken naar de arbeidsgeschiktheid van mensen. Maar het is beschamend dat je je als patiënt moet verdedigen terwijl je behandelend specialist duidelijk heeft aangegeven dat je een ernstige progressieve aandoening hebt. Gewoonweg omdat de ziekte heel zeldzaam is of omdat we er als medici geen sticker op hebben kunnen plakken. Toegeven dat je niet goed weet wat je daarmee aan moet, lijkt mij eerlijker dan doen alsof het niet bestaat. Een beetje meer interesse en verdieping in de persoon en zijn of haar ziektebeeld vanuit overheidsinstanties zou niet weg zijn. Dat lijkt mij toch niet zo’n ontzettend grote moeite?

 

Eerdere blogs

Mei 2019: "Dokter, ik wil euthanasie."