Het verhaal van Tim een jongen met duizeligheid

‘Ik laat mijn leven niet bepalen door mijn duizeligheid’

13 maart 2024

Tim (19) uit Sittard kreeg vijf jaar geleden zijn eerste aanval van ernstige duizeligheid. Daarna volgden de heftige aanvallen zich snel op. Sinds KNO-arts Josine Widdershoven van zowel het Hersen+Zenuw Centrum als het MosaKids Kinderziekenhuis bij Tim de diagnose ziekte van Ménière vaststelde, zijn die aanvallen voor Tim beter hanteerbaar en leert hij er steeds beter mee omgaan.

Die eerste aanval van duizeligheid overviel Tim terwijl hij een potje monopoly speelde. “Opeens kreeg ik het heel warm en alles begon te draaien. Ik verloor mijn evenwicht en viel op de grond.” Zijn moeder Maaike zag dat Tim heel bleek werd en moest overgeven. “Hij sprak ook vermoeid en mijn eerste gedachte was dat hij misschien suikertekort had. Maar de limonade die ik hem gaf, kwam er gelijk weer uit. Twee dagen later kreeg Tim opnieuw zo’n duizeligheidsaanval en de volgende aanvallen kwamen steeds sneller en verliepen steeds heftiger. Onderzoeken en scans bij de kinderarts en KNO-arts in het ziekenhuis in Sittard leverden niets op. De KNO-arts vond de klachten wel op de ziekte van Ménière lijken en stuurde Tim door naar haar gespecialiseerde collega Josine Widdershoven in Maastricht.

Houvast en begeleiding
Tim werd daar een dag lang op het evenwichtslab onderzocht: “Ik werd op een draaiende stoel gezet, moest kijken naar steeds sneller bewegende beelden, kreeg water in mijn oor en nog veel meer. Het was vreselijk om te ondergaan. Maar de laboranten waren heel lief voor me en legden steeds goed uit wat er gebeuren moest. Na afloop kregen mijn moeder en ik van Josine te horen dat ik inderdaad de ziekte van Ménière heb, wat dit allemaal inhoudt en wat we konden verwachten.” Ook voor Maaike geeft het houvast om te weten wat er aan de hand is, en hoe ze als ouders Tim praktisch en moreel kunnen begeleiden. “We beseften dat dit is wat het is en dat we hiermee moeten dealen. Die plotselinge aanvallen blijven beangstigend. Tim kan dan alleen maar onmiddellijk gaan liggen tot het over is. Soms duurt dat een paar minuten, soms urenlang. Het verloop verschilt ook iedere keer. Daarna is hij altijd doodmoe. Maar we laten deze ziekte niet zijn leven bepalen. Jongeren kunnen op termijn over de ziekte heen groeien. Dat geeft ons wat rust en hoop. Josine maakte met ons een behandelplan met medicatie die de aanvallen deels kan onderdrukken. Daarop ging het ook al wat beter. Vanaf zijn geboorte heeft Tim al gehoorverlies en bij elke aanval wordt zijn gehoor verder aangetast. Dus we proberen triggers wel te vermijden, maar tegelijk willen we Tim ook een zo gewoon mogelijk leven laten leiden. Een ritje in de achtbaan kan best een keer, als we maar zorgen dat de randvoorwaarden geregeld zijn. Zoals voldoende rust eromheen.” 

Josine Widdershoven KNO met patient

Sinds vorig jaar krijgt Tim periodiek een injectie in zijn oor met een medicijn dat gedurende enkele maanden een groot deel van de aanvallen onderdrukt. Ook dat geeft Tim meer rust en vertrouwen. “Ik loop nu stage als onderwijsassistent op het Vista College. Aan de leerlingen heb ik uitgelegd dat ik anders ben dan anderen. Dat ik soms uit mijn evenwicht raak en val en dat ze daarvan niet moeten schrikken. Tot nu toe heb ik nog geen aanval gehad met leerlingen erbij. Alleen een keer bij mijn mentor.  Door mijn verhaal te vertellen wil ik laten zien dat je met deze ziekte best wel kunt leven. Maar ik vind het belangrijk dat er meer bekendheid over komt en meer onderzoek. Zeker ook bij kinderen en jongeren. Zodat er hopelijk ooit oplossingen komen die de ziekte kunnen genezen.” 

Josine Widdershoven KNO met patient
Informatie over Evenwicht
  • Josine Widdershoven KNO met patient

    De ziekte van Ménière is een ziekte van het gehoor- en evenwichtsorgaan, die samen het binnenoor worden genoemd. De klachten komen in aanvallen, variërend van enkele minuten tot hele dagen. De symptomen zijn dan vaak: Duizeligheid, gehoorverlies, oorsuizen, een vol gevoel in het oor, misselijkheid en braken. Zoveel mogelijk bewegen en een gezonde leefstijl kunnen de klachten verminderen. Soms kan fysio- en/of psychotherapie ondersteuning bieden. 

  • Je evenwicht wordt bepaald door een gecompliceerd samenspel van het evenwichtsorgaan in je oren met je ogen, je hersenen, je lijf en de zwaartekracht. Als één van de lichamelijke factoren niet (goed) functioneert kan dit meestal wel gecompenseerd worden door de rest. Maar hoe meer factoren niet meewerken, hoe lastiger het wordt. Daarnaast kunnen stress, psychologische factoren en overgevoeligheid (bijvoorbeeld bij wagenziekte) ook een rol spelen bij evenwichtsstoornissen.

  • Josine Widdershoven KNO arts

    Dr. Josine Widdershoven is binnen Nederland en België de enige KNO-arts die gespecialiseerd is in evenwichtsstoornissen bij kinderen. Binnen het Maastricht UMC+ en het Universitair Ziekenhuis Antwerpen heeft ze hiervoor speciale spreekuren. Voor haar onderzoeken beschikt ze over een uniek evenwichtslaboratorium. 

    Evenwichtsproblemen en duizeligheid kunnen allerlei oorzaken hebben. “Bij kinderen was hier nooit veel onderzoek naar gedaan”, weet Josine Widdershoven. “Kinderen kunnen hun duizeligheid ook lastig beschrijven. Ben je licht in je hoofd? Ervaar je onbalans? Val je om? Ben je onhandig? Veel KNO- en kinderartsen wisten tot voor kort niet eens dat de ziekte van Ménière, met z’n evenwichtsproblemen ook op jonge leeftijd kan voorkomen. Het verloop van de ziekte is bij kinderen ook anders dan bij volwassenen. Bij kinderen verlopen de aanvallen onvoorspelbaarder en dat is beangstigend. Van de andere kant herstellen de kinderen ook weer sneller van een aanval en functioneren ze tussen de aanvallen door ook beter dan volwassenen.”

    Gehoorproblemen
    Vaak komen evenwichtsstoornissen voor in combinatie met gehoorproblemen. 1 à 2 op de 1000 kinderen wordt geboren met gehoorproblemen. Josine vermoedt dat eenzelfde aantal kinderen met aangeboren evenwichtsstoornissen te maken heeft. “Een van de aanwijzingen voor aangeboren evenwichtsstoornissen kan een verminderde of vertraagde motoriek bij kinderen zijn, maar kinderartsen denken dan niet direct aan problemen in de oren. Omdat ik zoveel kinderen met evenwichtsstoornissen zie, herken ik de symptomen eerder. Kinderen kunnen tijdelijk of blijvend last van evenwichtsstoornissen hebben, maar dat hoeft niet altijd een probleem te zijn. Vaak leren ze er goed mee om te gaan, dankzij hun nog flexibele brein dat zich goed kan aanpassen. Toch is het belangrijk dat bekend is waar de duizeligheid van een kind vandaan komt. Ook al is er met medicatie niet zoveel aan te doen. Veel bewegen en sporten kan de ongemakken wel verminderen en soms helpt fysiotherapie. Als je evenwichtsorgaan volledig is uitgevallen, raak je enorm beperkt. Bij volwassenen wordt momenteel onderzocht of dan een implantaat als kunstmatig evenwichtsorgaan een goede oplossing is. De eerste onderzoeksresultaten zijn hoopgevend.”

    Evenwichtslaboratorium
    Maastricht UMC+ beschikt over een van de grootste en best uitgeruste evenwichtslaboratoria ter wereld. Tijdens haar opleiding raakte Josine Widdershoven hierin al zeer geïnteresseerd en omdat ze graag met kinderen wilde gaan werken, lag haar specialisatie al voor de hand. “We kunnen hier supergoed alle mogelijke metingen rond evenwicht doen. Tien jaar geleden ben ik gestart met metingen bij gezonde kinderen, om te ontdekken welke waardes normaal zijn. Tegenwoordig zie ik kinderen met evenwichtsstoornissen op mijn spreekuur waarbij ik heel nauwkeurig kan bepalen waar de kern van hun duizeligheid zit. Inmiddels zijn al KNO-artsen van de meeste academische ziekenhuizen bij ons in Maastricht komen kijken en hebben enkelen een lightversie van het evenwichtslaboratorium in hun eigen ziekenhuis beschikbaar.”

    Ontwikkelingen
    Voor de complexere evenwichtsproblemen blijft Josine toch de specialist. “Ik raakte gefascineerd door de evenwichtsstoornissen bij kinderen en heb ondertussen ook veel geleerd van de kinderen zelf. Kinderen zijn leuk om mee te werken omdat ze zo actief en gemotiveerd zijn. Ik probeer alles zo goed mogelijk uit te leggen aan ouders en kinderen zodat ze begrijpen wat er aan de hand is. Als je weet welke oorzaken je klachten hebben, kun je er meestal ook beter mee omgaan. Met onze onderzoeken hoop ik dat we nog meer te weten komen over wat evenwichtsstoornissen veroorzaakt en wat we hiertegen kunnen doen. Als de evenwichtsimplantaten die nu bij volwassenen gebruikt worden over een jaar of 10 ook voor kinderen geschikt blijken, zou dat een geweldige vooruitgang zijn. Want ik denk dat dit juist in de ontwikkeling van een kinderbrein heel veel kan doen.” 

  • Onze afdeling Keel-, Neus- en Oorheelkunde houdt zich bezig met gehoor, evenwicht, smaak en reuk. Ook problemen met ademhalen, spreken en slikken behoren tot het specialisme KNO. De afdeling heeft een modern evenwichtslaboratorium en is gespecialiseerd in de behandeling van problemen aan het evenwicht. Ook doen de specialisten veel onderzoek op dit gebied, bijvoorbeeld naar implantaat dat het evenwicht mogelijk kan herstellen. 

Josine Widdershoven KNO arts
JKNO-arts Josine Widdershoven
Sluit de enquête