Blog Maud Daemen Partner in Balans
In april 2021 ben ik begonnen met mijn promotieonderzoek aan de Universiteit Maastricht. Mijn onderzoek richt zich op het ontwikkelen van ondersteuning voor naasten van mensen met een neurodegeneratieve aandoening, zoals dementie, Parkinson of de ziekte van Huntington.
Iets waar ik persoonlijk veel waarde aan hecht is om in gesprek te gaan met de mensen waarvoor we de ondersteuning ontwikkelen. We zijn onder andere bezig met het ontwikkelen van een ondersteuningsprogramma voor partners en andere familieleden van mensen met Huntington, dat programma heet Partner in Balans. Om de ervaringen en ondersteuningsbehoeften van naasten goed in kaart te brengen hebben we groepsgesprekken georganiseerd met familieleden van mensen met Huntington.
Allereerst ben ik heel dankbaar dat deze familieleden hun ervaringen met ons wilden delen. Dat is ontzettend waardevol. Het waren indringende verhalen die me erg geraakt hebben. De onmacht en radeloosheid, maar ook hun wil om te kijken naar wat wél kan, kwam sterk naar voren. Het was mooi om te zien hoeveel begrip er voor elkaar was. Begrip die ze van de buitenwereld vaak niet ervaren. Leven met en zorgen voor iemand met Huntington kan zwaar zijn. Het vergt een groot aanpassingsvermogen om met de continue veranderende situatie en de uitdagingen die daarbij komen kijken om te gaan. Het was emotioneel om te horen, maar de bewondering voor hen overheerst. Zij bewijzen hoe veerkrachtig je als mens kan zijn.
Bij een aantal familieleden zijn we thuis op bezoek geweest, voor een video interview. De koffie stond al klaar toen we aankwamen en we werden hartelijk ontvangen. Al snel hoor je wat zich in de afgelopen jaren achter de voordeur heeft afgespeeld. Daar was ik even stil van. Tijdens de gesprekken bij iemand thuis krijg je een heel persoonlijk beeld van iemand. Zo heb ik gemerkt wat de impact is van Huntington op het dagelijks leven. Iets waar ik nog vaak aan terug denk. Het zijn verhalen die je niet zomaar loslaten. Ze vertellen een minder mooie kant van het leven, maar ondanks dat blijven mensen uit een Huntington familie zó krachtig en blijven ze vechten voor een mooie tijd samen. Eén partner zei: “Vertrouw op de liefde. Mijn vrouw is bang dat ik bij haar wegga of dat ik haar alleen laat, en natuurlijk is het zwaar als ik besef hoe onzeker de toekomst is maar de liefde is sterker dan dat, ik laat haar niet vallen.”
De interviews waarin familieleden meer vertellen over hun ervaringen zijn ook te zien binnen het Partner in Balans programma. In totaal zijn er 15 modules binnen het programma ontwikkeld, gebaseerd op de thema’s die uit de groepsgesprekken naar voren zijn gekomen. Deelnemers kiezen een aantal modules uit die ze vervolgens zelfstandig kunnen doorlopen onder begeleiding van een persoonlijke coach. Deze modules gaan bijvoorbeeld over ‘acceptatie,’ ‘communicatie’, ‘omgaan met veranderingen bij je naaste’, ‘zorgen rondom erfelijkheid’ of ‘gevolgen voor het gezin’. Iedere module bestaat uit een video, achtergrondinformatie, tips van lotgenoten en een aantal invulopdrachten.
Door met de familieleden in gesprek te gaan en te praten over de impact van Huntington ben ik extra gemotiveerd om voor hen iets te kunnen betekenen. Met mijn werk hoop ik een steentje bij te dragen aan de ondersteuning voor deze belangrijke groep mensen. Door naar ze te luisteren, met ze mee te denken, mogelijkheden in kaart te brengen, en daarnaar te handelen.