Behandeling & begeleiding

Behandeling

Op dit moment is er geen behandeling die de ziekte van Huntington kan genezen. Er zijn onderzoeken die kijken naar het effect van bepaalde medicatie die een remmend effect zouden kunnen hebben op het beloop van de ziekte. Deze medicijnen zijn nog niet beschikbaar als behandeling. Wel zijn er medicijnen die sommige symptomen van de ziekte kunnen verbeteren. Zo zijn er medicijnen die de onwillekeurige bewegingen kunnen onderdrukken en medicijnen die gedragsveranderingen als irritatie, depressie en wanen kunnen verbeteren. Welke medicijnen het meest geschikt zijn, is per patiënt anders en moet met patiënt, betrokkenen en behandelend arts worden afgestemd.

Begeleiding

Om u als patiënt en/of familielid / betrokkene zo goed mogelijk te begeleiden in alle stadia van het leven, werken het Huntington Expertisecentrum Maastricht UMC+ samen met andere zorginstanties. Binnen Nederland wordt multidisciplinaire behandeling aangeboden door verpleeghuizen die gespecialiseerd zijn in de ziekte van Huntington. Deze begeleiding vindt thuis en poliklinisch plaats als mensen thuis wonen en in het verpleeghuis als iemand reeds is opgenomen. De behandeling bestaat uit begeleiding door een psycholoog en maatschappelijk werker, fysiotherapie, ergotherapie, logopedie, diëtiek en een specialist ouderengeneeskunde. Zij werken nauw samen met de behandelend neuroloog en/of psychiater. Het doel van deze begeleiding is ervoor te zorgen dat iemand zo lang mogelijk thuis kan wonen en zo goed mogelijke begeleiding te geven aan de familie en naasten. Deze begeleiding en zorg wordt vergoed door de zorgverzekeraar.

In Limburg en Oost-Brabant werken wij nauw samen met Archipel zorggroep in Eindhoven en de Stichting Land van Horne in Weert e.o. Gezamenlijk vormen deze zorginstellingen het Huntington Netwerk Zuid Oost Nederland (ZON).

Buiten Limburg en Oost-Brabant heeft ons Huntington team nauw contact met kenniscentra voor Huntington zoals Atlant in Apeldoorn, Topaz in Katwijk en de Kloosterhoeve in Geertruidenberg. Dit betekent dat patiënten die de polikliniek in het MUMC+ bezoeken maar buiten de regio wonen, ook zorg op maat krijgen in hun eigen regio; dit gebeurt via het Huntington KennisNet Nederland (huntingtonnet.nl).

Sluit de enquête