PREP-HD

In dit onderzoek bekijken we de ervaringen en behoeftes van jongeren met risico op de aanleg voor de ziekte van Huntington voordat ze een erfelijkheidsonderzoek krijgen.

We onderzoeken deze zaken:

  • Hoe gaan deze mensen om met de onzekerheid van het risico voor de aanleg?
  • Welke ondersteuning krijgen deze mensen of zouden ze willen krijgen tijdens deze periode?
  • Hoe denken deze mensen over voorspellende erfelijkheidsonderzoek en counseling?
PREP-HD

Er is nog niet veel bekend over de ervaringen en behoeftes van kinderen in families met de ziekte van Huntington. Jongeren kunnen zich laten testen vanaf 18 jaar, maar deze jongeren weten vaak al eerder dat ze 50% risico hebben op de aanleg voor de ziekte van Huntington. We denken dat het belangrijk is om inzicht te krijgen in problemen, angsten of vragen die deze jongeren hebben over erfelijkheidsonderzoek en hoe ze omgaan met deze informatie over hun toekomst. We willen ook weten wat ze denken over erfelijkheidsonderzoek en counseling. Bovenal willen we weten welke ondersteuning ze van zorgverleners zouden willen (hebben) ontvangen. De resultaten van dit onderzoek kunnen helpen om de zorg voor kinderen die risico hebben op de aanleg voor de ziekte van Huntington te verbeteren. Dit kan problemen in de toekomst voor deze kinderen voorkomen en ze beter voorbereiden op het maken van een keuze om wel of geen erfelijkheidsonderzoek te doen.

We zoeken jongeren zijn tussen de 16 en 35 jaar uit een Huntington familie. Zowel mensen die wel als geen voorspellend erfelijkheidsonderzoek hebben gehad, kunnen deelnemen.

Voor het onderzoek is het nodig dat u 1 keer online deelneemt op een nader te bepalen datum en tijdstip.  In uw groep van ongeveer maximaal 5 mensen gaat u praten over uw ervaringen en behoeften. Doet u mee met het onderzoek? Dan duurt dat in totaal ongeveer 90 minuten.

Wil u meer informatie of deelnemen? Stuur dan een mail naar expertisecentrumhuntington@mumc.nl

Sluit de enquête