Huntington & kinderen

Praten over Huntington is voor veel mensen uit een Huntington gezin moeilijk. Er is niet voor niets een aantal jaren geleden de campagne doodgezwegen gevoerd is door het Campagneteam Huntington. Er heerst veel schaamte over de psychische gevolgen van de ziekte. Er niet over praten zorgt echter niet dat het probleem er niet meer is. Sterker nog, niet bespreken wat er wel is, kan veel schadelijke gevolgen hebben voor mensen uit een Huntington familie. Het kan zorgen voor psychische klachten (ook als je geen Huntington hebt), relatieproblemen en moeite om je te hechten aan andere mensen. Praten over Huntington helpt dus. Maar praten over de ziekte met je kinderen is een stuk moeilijker dan met je zus, broer of partner.

• Het aangaan van het gesprek vereist moed van jou als ouder. Ook al wil je je kinderen het liefst beschermen voor het moeilijke en pijnlijke nieuws dat er een erfelijke ziekte in de familie aanwezig is, het is wel belangrijk om het gesprek aan te gaan. Het kan zijn dat je zelf nog niet ziek bent, maar wel weet dat je dit gaat worden. Of misschien ben jij of je partner ziek. Maar het kan ook zijn dat jouw vader/moeder ziek is en dit vragen oproept bij jouw kinderen. Ook kan het zijn dat je weet dat jouw kind niet ziek gaat worden, maar jij wel. Allemaal verschillende situaties die vaak een andere moment vereisen om het gesprek aan te gaan.
   
• Bedenk dat kinderen, ook al zijn ze klein, heel goed door hebben dat er iets aan de hand is. Ze kunnen het vaak niet goed onder woorden brengen, maar voelen het net als een volwassene. De allerbelangrijkste reden om met jouw kind te praten over Huntington is om te voorkomen dat ze opeens overweldigd worden met het nieuws en ze de kans te geven weerbaarheid op te bouwen. Door ze stapsgewijs in te lichten en te praten over de ziekte, zorg je er samen voor dat je kinderen open leren praten over de ziekte, hun emoties te kunnen uiten, eenzaamheid te voorkomen

• Kies een rustige en vertrouwde plek
• Neem de tijd
• Doe het gesprek samen
• Vraag of je kind erover wil praten

Hoe ga je het gesprek aan? Stel het gesprek niet uit als jouw zoon/dochter je vragen stelt over de ziekte. Probeer wel een rustige plek op te zoeken en als het kan het liefst thuis. Zorg ervoor dat je voldoende tijd hebt zodat je niet gejaagd over kan komen en je kind de tijd heeft om al zijn/haar vragen te stellen. Het is fijn om het gesprek samen te doen als dat kan. Met je partner of een ander familielid. Op deze manier kan je elkaar aanvullen en kan de ander het van je overnemen als je het even niet weet of misschien emotioneel wordt. Het belangrijkste is om te vragen of je kind erover wil praten als jij degene bent die het gesprek is aangegaan.

• Houd het simpel
• Probeer het gesprek niet te zwaar te maken
• Check of hij/zij begrijpt wat je vertelt
• Probeer een gesprek te hebben en niet alleen een verhaal te vertellen
• Moedig hem/haar aan om vragen te stellen
• Stel je kind gerust waar mogelijk

Probeer daarin om meer een gesprek aan te gaan dan een monoloog aan uitleg. Je mag best even stiltes laten vallen. Dat geeft je zoon/dochter om het even te verwerken en misschien een vraag te stellen. Moedig hem of haar daarin ook aan. Probeer je zoon of dochter gerust te stellen waar mogelijk

• Geef antwoord op de vragen van je zoon/dochter
• Als er geen vragen meer zijn, is het blijkbaar voldoende op dat moment
• Wees eerlijk als je het antwoord niet weet
  • Zoek het eventueel op
  • Biedt aan om het aan een professional te vragen

Misschien stelt je zoon/dochter wel vragen waarom papa, mama of iemand anders in de familie zo vaak struikelt, onhandig is of raar beweegt. Probeer de vragen die ze hebben zo eerlijk mogelijk te beantwoorden. Check of ze nog meer vragen hebben en als je het antwoord niet weet zeg dat dan dat je het niet weet, dat is helemaal niet erg. Je kan het eventueel opzoeken of een professional inschakelen die inhoudelijk meer uitleg kan geven over de aandoening. Hierbij kan je denken aan je neuroloog, casemanager of psycholoog.

• Begin stapsgewijs
• Uitleg over ziek zijn
• Uitleg dat je van sommige ziektes steeds zieker wordt
• Benoemen wat de kenmerken zijn
• Benoemen dat de ziekte Huntington heet
• Uitleg over erfelijkheid
• Uitleggen wat het voor jouw zoon/dochter betekent

Begin stapsgewijs. Je hoeft niet alles in één keer uit te leggen. Laat het ook af hangen van hoe oud je zoon of dochter is. Leg uit wat ziek zijn is. Vertel dat we allemaal wel eens ziek zijn, zoals verkouden zijn. Veel ziektes gaan weer over en dan ben je gewoon weer gezond. Maar sommige ziektes gaan niet over en dan blijft iemand ziek en soms wordt je steeds wat zieker waardoor je hulp nodig hebt van anderen. Je kan uitleggen dat jij, je partner of een ander familielid een ziekte heeft die niet meer overgaat. Vervolgens kan je bijvoorbeeld uitleggen dat diegene daarom een beetje vreemd beweegt of vaak dingen omstoot. Daar kan die persoon niks aan doen en komt door zijn ziekte. Afhankelijk van hoe oud je zoon/dochter is kan je dan ook uitleggen dat de ziekte Huntington heet. En misschien dat mensen die die ziekte hebben problemen krijgen of hebben met onthouden en soms een beetje chaotisch kunnen zijn. Als er karakterveranderingen spelen kan je ook uitleggen dat diegene soms misschien boos wordt om dingen waar jij en je zoon/dochter niet boos om zouden worden. Ook dat kan diegene niet helpen, maar het is soms wel moeilijk. Dat het belangrijk is om hier wel over te praten als je hier verdrietig of zelf boos om wordt.

Tenslotte kan je vertellen dat het een erfelijke ziekte betreft (zie de volgende uitklapteksten).
De hoeveelheid informatie en de diepte van de informatie hangt natuurlijk af van hoe oud jouw kind is en ook wat hij/zij zelf wil weten.

• Hoe kun je je kind in duidelijke begrijpbare taal vertellen over Huntington en over die ziekteverschijnselen die erbij horen. Je kan vertellen dat iemand met Huntington vaak onhandig is en dingen laat vallen of vaak struikelt. Of vreemde bewegingen maakt die hij zelf niet onder controle heeft. Ook praten ze vaak niet zo duidelijk meer als vroeger en moet je soms vragen wat ze zeggen.
• Je kan ook vertellen dat het geheugen van mensen met Huntington achteruit gaat. Daarom lukt het vaak niet goed om dingen te plannen en vergeten ze bijvoorbeeld hoe laat jij op school op voetbal moet zijn. Heel vervelend voor jou maar ook voor degene die ziek is.
• Tenslotte kan je vertellen dat door de ziekte mensen ook een beetje veranderen. Zo kunnen ze sneller boos zijn om dingen waar ze vroeger nooit boos om waren. Of ze zijn heel verdrietig. Ook kan het zijn dat ze soms niet helemaal begrijpen waarom jij verdrietig bent als er iets naars gebeurt. Dat doet natuurlijk pijn want je wilt dat je vader/moeder je begrijpt. Dat betekent niet dat ze niet van jou houden, maar door de ziekte veranderen steeds een beetje en dat is erg moeilijk. Misschien hebben ze ook geen zin om leuke dingen meer te doen met jou of blijven ze steeds hetzelfde herhalen wat ze al eens gezegd hebben. Dat komt allemaal door Huntington.

De meest gemakkelijke manier om erfelijkheid te begrijpen is door uit te leggen dat Huntington een ziekte is die je door kan geven aan je kinderen. Het maakt daarbij niet uit of je een jongetje of een meisje bent. Je hebt 50% kans om het te krijgen van je vader of je moeder net zoals je blauwe ogen en blond haar kan krijgen omdat je mama dat heeft. Ons lichaam bestaat uit organen zoals je hersenen. In je hersenen zitten cellen en in die cellen zit ons erfelijkheidsmateriaal. Dat zorgt ervoor dat we zijn wie we zijn met bijvoorbeeld blauwe ogen, blond haar of een donkere huidskleur.

Als er een foutje in ons erfelijkheidsmateriaal zit zoals bij de ziekte van Huntington wordt je een keer ziek. Maar je weet van tevoren niet precies wanneer. Ons erfelijkheidsmateriaal noemen we ook wel DNA en je kan het vergelijken met het recept voor een lekkere cake. Als het recept klopt, krijg je een hele lekkere cake, oftewel een gezond eiwit. Maar als je bijvoorbeeld zout i.p.v. suiker in de cake doet, mislukt hij en krijg je een ziek eiwit. Die zieke eiwitten, (dus de mislukte cake) zorgt er uiteindelijk voor dat je de ziekte van Huntington krijgt.

• Meer informatie op de Hersen+Zenuw Centrum website
• Expertisecentrum Huntington  op social media
• Brochure: Spreken met kinderen over de ziekte van Huntington

Contact: expertisecentrumhuntington@mumc.nl

Kindercoach Jacqueline Sonneveld

• Jacqueline Grootscholten Sonneveld
  • Vallumstraat 392672 HT Naaldwijk
  • 06-13261641
  • info@jgscoaching.com
  • www.jgs.coaching.com
     
• Jacqueline is ervaringsdeskundige en werkzaam als zelfstandig kindercoach. Zij is opgegroeid in een gezin waar haar vader en zus beide de ziekte van Huntington hebben gehad. Beide zijn inmiddels al heel wat jaren geleden overleden. Door de problematiek die zij tijdens haar jeugd en het volwassen worden heeft ervaren weet zij wat dit allemaal betekent. Jacqueline heeft ongeveer 5 jaar geleden besloten iets met deze ervaring te doen: Kinderen en gezinnen helpen binnen deze moeilijke situatie. Kinderen in hun eigen kracht zetten. Meer zelfvertrouwen te geven en hun eigen IK te vergroten

Tanja Peeters,  Coördinerend verpleegkundige Huntington/casemanager/ lid expertteam Huntington, licht haar aanbod voor kinderen toe:

• Sinds kort zijn we gestart met een kindergroep, met een 6 kinderen uit verschillende gezinnen.  We hebben ondertussen 2 middagen gehouden en het was een succes. Het laagdrempelig op een leuke manier samen zijn lijkt goed te werken. Er is ruimte voor gesprekken, maar erbij zijn is ook gewoon ok. De eerste keer hebben we geknutseld en de tweede keer een wandeling met ezels gemaakt. Onze 3de dag staat ook al gepland en dan gaan we samen koken. De reden dat we hier mee gestart zijn, is het feit dat we het hele netwerk van de cliënt begeleiden/ondersteunen, maar dat de kinderen hier tot nu toe wat buiten vielen. Ons buikgevoel zei echter vaak, hier klopt iets niet, hier moeten we iets mee. Ons streven is dat het gewoon kind moet zijn, ondanks dat ze vaak opgroeien in een moeilijkere situatie.

Tanja is bereikbaar per mail: t.peeters@landvanhorne.nl of telefonisch: 0889878060

Lees hier het verhaal van Tanja Home : Ik zorg verhalen (landvanhorne.nl)