Huntington

Behandelingen

Om u als patiënt, (risico)drager, of  familielid / betrokkene zo goed mogelijk te begeleiden in alle stadia van het leven, werken het Huntington Expertisecentrum Maastricht UMC+, Archipel zorggroep in Eindhoven en de Stichting Land van Horne in Weert e.o. samen. Gezamenlijk vormen deze zorginstellingen het Huntington Netwerk Zuid Oost Nederland (ZON). Buiten Limburg en Oost-Brabant heeft het team van Huntinton ook contact met kenniscentra voor Huntington zoals Atlant in Apeldoorn, Topaz in Katwijk en de Kloosterhoeve in Geertruidenberg. Dit betekent dat patiënten die de polikliniek in het MUMC+ bezoeken maar buiten de regio wonen, ook zorg op maat krijgen in hun eigen regio; dit gebeurt via het Huntington Netwerk Nederland.

  • Ziektebeeld

    U heeft de ziekte van Huntington, bent drager/risicodrager van de ziekte of familielid van iemand met de ziekte van Huntington.

    De ziekte van Huntington is een erfelijke aandoening die meestal op volwassen leeftijd begint en in de loop van de jaren erger wordt. De meest opvallende symptomen zijn ongewilde bewegingen (chorea), achteruitgang van het geheugen (dementie) en gedragsverandering. Uiteindelijk leidt de ziekte na gemiddeld 15-20 jaar tot de dood. Tot op heden is er behoudens het bestrijden van de klachten geen behandeling die de ziekte kan stoppen.
    In Nederland hebben ongeveer 1.200 tot 1.500 mensen deze ziekte. 6.000 tot 9.000 mensen zijn risicodragers. Risicodragers zijn diegenen waarvan één van de ouders of verwanten de ziekte heeft, maar die zelf (nog) niet ziek zijn.

  • Verwijzing

    Als netwerk zorgen wij ervoor dat u in uw eigen regio en zo dicht mogelijk bij huis de juiste begeleiding en behandeling kunt krijgen.

    Verwijzing naar één van deze zorgverleners gebeurt in overleg met u door uw neuroloog of huisarts.
    Hieronder vindt u informatie en contactgegevens van iedere zorgpartner: Huntington Expertisecentrum Maastricht UMC+, Archipel Zorggroep en Stichting Land van Horne.

  • Stichting Land van Horne

    Stichting Land van Horne, zorgcentrum St. Joseph in Nederweert ondersteunt Huntingtonpatiënten in alle stadia van hun ziekte.

    U kunt bij het expertteam Huntington terecht voor advies als u thuis woont of wanneer bijvoorbeeld uw thuiszorg of therapeut vragen heeft. Daarnaast kan op de Huntington polikliniek voor Diagnostiek en Behandeling een multidisciplinaire screening plaatsvinden zodat er een volledig beeld van uw situatie is en we een behandeladvies kunnen geven. Het is ook mogelijk om deel te nemen aan de dagbehandeling of permanent te wonen in één van onze specialistische woongroepen.

    Contactgegevens:
    Biest 43
    6001 AP Weert
    T: 0900 333 55 55
    E:
    huntington@landvanhorne.nl
    W:
    www.landvanhorne.nl

  • RAP Revalidatie

    RAP is een poliklinisch revalidatiecentrum in Heerlen en Brunssum. De revalidatieartsen en het revalidatieteam begeleiden patiënten met de ziekte van Huntington in de thuissituatie.

    Tevens is RAP als consulent verbonden aan een aantal woonvormen en activiteitencentra van SGL

    Contactgegevens:
    Akerstraat 27
    6411GW Heerlen
    T:045-5506565 

    Dorpstraat 145
    6441 CD Brunssum
    T:045-5506560

    E: secretariaat@rap-zorg.nl
    W: www.rap-zorg.nl

     

  • Huntington Expertisecentrum MUMC+

    Iemand die de ziekte van Huntington heeft, uit een familie komt waarin de ziekte voorkomt of klachten heeft die op deze ziekte zouden kunnen duiden, kan verwezen worden naar het Huntington Expertisecentrum Maastricht UMC+ in Maastricht.

    Patiënten met (verdenking op) de ziekte van Huntington kunnen worden verwezen (door huisarts of specialist) naar de polikliniek neurologie. Iemand die uit een familie komt waarin de ziekte van Huntington voorkomt de wens heeft tot voorspellend DNA onderzoek kan verwezen worden naar de polikliniek Klinische Genetica.

    Vragen over een kinderwens kunnen eveneens met de klinisch geneticus besproken worden. Mogelijkheden om de ziekte bij een kind te voorkomen zijn Prenatale Diagnostiek of Preïmplantatie Genetische Diagnostiek (PGD). 

    Contactgegevens:
    Postbus 5800
    6202 AZ Maastricht
    T: 043-3872605 (polikliniek neurologie)
    T: 043-3875855 (polikliniek klinische genetica)
    E: expertisecentrumhuntington@mumc.nl
    W:
    www.neurologie.mumc.nl

  • Folder ziekte van Huntington

  • Archipel Zorggroep

    Archipel, locatie Landrijt in Eindhoven beschikt over een eigen expertteam op het gebied van Huntington. Dit expertteam richt zich op cliënten met de ziekte van Huntington, hun naasten en mantelzorgers.

    U kunt bij dit team terecht op de polikliniek Huntington voor multidisciplinaire Diagnostiek en Behandeling voor screening, advies en begeleiding in het omgaan met de gevolgen van de ziekte in de thuissituatie. Als thuis wonen niet meer mogelijk is, heeft de Archipel ook de mogelijk tot  dagbehandeling en permanent verblijf voor mensen met de ziekte van Huntington. 

    Contactgegevens:
    Kenniscentrum Landrijt
    Drosserstraat 1
    5623 ME Eindhoven
    T: 040-2448500
    E: Polikliniek.Huntington@archipelzorggroep.nl
    W:
    www.archipelzorggroep.nl